De eerst week
had je nog vakantie. Jouw neefje kwam slapen. Mama had verteld dat je hier geen
rekening mee hoefde te houden en dat je
gewoon je eigen gang kon gaan. Maar onbewust deed je dit toch en toen ik
vertelde dat Oscar nog een nachtje bleef slapen had je het moeilijk omdat dit
een onverwachtse verandering was. Mama ziet dat de vakantie voor jou moeilijk
is, de regelmaat is weg en je hebt grote behoefte aan regelmaat en structuur.
Ik heb besloten een planbord te kopen zodat je zelf de dagen kan inplannen en
overzicht hebt wat er die week gaat gebeuren. Meer rekening te houden hiermee,
het is niet makkelijk maar als dat jou rust geeft is het een kleine moeite.
6 Januari zijn
we weer bij die mevrouw in Delft geweest en heb je weer gepraat en getekend. Op een gegeven
moment kwam zij met jou naar mama toe en vertelde jullie dat jij bang bent
dat als je heel veel pijn hebt dat we jou een spuitje geven en dat je dan dood
gaat. Ik schrok hier wel heel erg van en heb jou uitgelegd dat ik dat nooit zou
doen, zeker niet om die reden en dat als het zou moeten ik met jou de hele
wereld zou overgaan om jou pijn te bestrijden en er alles voor zou doen om jou
beter te maken. Wel koppelde ik dit meteen aan onze poes die mama heeft
in laten slapen in oktober. De poes was heel ziek en oud (16 jaar). Ik heb ook
uitgelegd aan je dat heel soms mensen zo ziek zijn, dat ze alleen blijven leven
door machines die ze helpen met ademhalen en eten, dat de machines soms na
lange tijd worden uitgezet en dat de mensen dan rustig inslapen en sterven.
Maar dat dit niet zomaar wordt gedaan omdat iemand pijn heeft. Dokters zullen
altijd proberen iemand beter te maken. Dit was wel even schrikken voor mama,
maar je begrijpt het, nou afwachten hoe de operatie gaat met de narcose en dan
zou mama die mevrouw weer bellen.
13 Januari
moeten we weer in het ziekenhuis zijn voor de voorbereidingen van de operatie.
De hele dag gewacht en uiteindelijk ’s middags kwam iedereen, de narcotiseur –
een andere als normaal, de afdelingsarts en toen mochten we naar huis want de
KNO arts kwam maandag ochtend wel even langs. Mama heeft overplaatsing gevraagd
naar een kleinere kamer voor maandag want we liggen nu op een 4-persoons
kamer en dat is toch wel heel druk.
14 Januari
moest jouw zusje afzwemmen. We zijn met zijn alle meegegaan en ze heeft het super
gedaan. Voor jou een confrontatie om zo dichtbij het zwembad te zitten. Je
vertelde me dat je er zo graag in zou willen springen. Je grootste wens, die
canule eruit en weer lekker zwemmen.
16 Januari –
een jaar later. Een dag vol confrontaties, heel dubbel. De operatie was pas
rond het middag uur. De narcose is super gegaan. Mevrouw in Delft bedankt. Vandaag gingen
ze alleen het litteken weefsel oprekken. We hebben de dokter verder niet gesproken.
’s Avonds nadat papa was weggegaan kwamen vrienden en een oom en tante nog op bezoek. Eindelijk een keer bezoek. Je hebt hier echt behoefte aan.
Mama merkt dat de mensen om ons heen denken dat het maar een kleine ingreep is, wat
het absoluut niet is. En ach, je bent maar 2 dagen in het ziekenhuis. Alsof het
een uitje is. Mama heeft besloten om de schone schijn niet meer op te houden en
gewoon mijn mond vaker open te trekken en de waarheid te zeggen. Mensen denken
er te makkelijk over en vergeten dat je buiten je canule ook nog hersenletsel
hebt en wij onwetend zijn wat de toekomst ons gaat brengen. We hadden gelukkig
een andere 2-persoons kamer gekregen en we hebben goed geslapen.
17 Januari
hebben we tot 12.00 uur gewacht en toen zei de dokter dat we naar huis mochten.
Achteraf kwam de KNO arts nog langs en toen waren we al weg, maar
papa heeft haar nog gesproken door de telefoon en toen was het goed.
20 Januari
heeft mama nog een gesprek gehad met dokter de revalidatiearts. Zij
verteld mama dat je eventueel over moet gaan in een therapie groep van een fysiotherapeute
met obesitas kinderen en dat je een beetje los moet komen van jouw mede-lotgenootje. Waar
slaat dit nou weer op, het gaat juist zo goed jullie met zijn tweeën en niemand
heeft daar problemen mee. Nou de fysio maar even aanspreken de volgende keer.
De moeder van jouw mede-lotgenootje vindt dit ook heel raar.
25 Januari naar
fysiotherapie geweest en zij vertelde dat het helemaal niet kan dat je
overgaat naar dat groepje omdat ze daar veel balsporten doen wat jij helemaal
niet kan met je canule en daarbij is het groepje helemaal vol dus voorlopig
blijf je gewoon samen therapie houden. Wel gaan we kijken of er bij een
fitness centrum iets opgezet kan worden met behulp van een kinder fysiotherapeut
via fit-kids van artsen voor kinderen. Mama heeft hier een mailtje naar
toegestuurd want nu is de dichtstbijzijnde in Hoorn. De mama van het mede-lotgenootje heeft ook een
mailtje gestuurd en voor de rest is dat afwachten.
Je hebt ook je
rapport gekregen en dit zag er op zich mooi uit alleen 2 onvoldoendes voor
taal, de dingen die je samen doet met alle andere kinderen van groep 5. Verder
ben ik gewoon super trots hoe je alles doet en zal ik het 10 minuten gesprek
afwachten.