dinsdag 28 februari 2006

Gaat die canule er ooit nog uit ?



1 februari hadden we een afspraak met de KNO arts. We hebben een tekening gekregen waarop ze aangegeven heeft wat nu daadwerkelijk de probleemstelling is. Het littekenweefsel bovenin laat wel iets vooruitgang zien. Onderin zit een vernauwing door het wild vlees wat ze de komende operatie weer gaat laseren. Volgens de arts in Londen wordt daardoor de rand van de luchtpijp waar hij naar binnen hangt dikker waardoor hij minder naar binnen kan hangen. Hopelijk door het laseren gaat de kraakbeen ring ook mooier rond staan en dan kan de canule eruit als ook het littekenweefsel bovenin ruim genoeg staat (8 mm). Ze gaf nu aan toch nog wel tot december bezig te zijn ermee.  Een teleurstelling, geen Florida met de kerst. Maar je nam het weer goed op. Het is maar goed dat een kind nog niet verder nadenkt en dat je geen besef hebt van alle problemen die we moeten overbruggen. Voor mama kwam dit verhaal hard aan en ik haalde uit de woorden van de dokter toch nog enig twijfel over het kraakbeen onderin. Zachtjes gehuild terug in de auto tijdens de muziek van Marco. 

Ik wil mijn twijfels niet overbrengen aan jou, tenslotte moeten we verder en mogen we ons hoofd niet laten hangen.

De dagen erna hebben we nog diverse malen met vragen gebeld naar de dokter, gelukkig worden we altijd goed te woord gestaan en hebben ze alle begrip voor onze twijfels. De dokter heeft hier ook nog weinig ervaring in en handelt puur op advies uit Londen. Haar interesse op dit gebied heeft zij nu 1,5 jaar, ongeveer net zolang als jouw dossier. Vertrouwen hebben we gelukkig nog wel in haar, alleen we zijn nu op een gebied beland waar weinig over te vinden is op internet en dat beaamde de dokter ook. Ook vakliteratuur biedt weinig.


6 februari is mama bij maatschappelijk werk geweest in het Waterlandziekenhuis. Dit is de vervanging voor de psycholoog want die is vanwege een chronisch ziekte verhaal langdurig afwezig. Zij vertelde mama dat er een arts is in het Sophia kinderziekenhuis die ervaring met canules heeft. Misschien moet ik daar eens mee bellen.

PGB ook gebeld en verlengd, dit kon voor deze keer telefonisch en voor het komende half jaar is dat weer in orde. Volgende keer kan ik 6 weken van te voren bellen.

7 februari een 10 minuten gesprek gehad met de meester. Mama vond hem erg laconiek reageren op jouw problemen. Je hebt moeite met opgave die uit meerdere opdrachten bestaan, zoals begrijpend lezen en het schrijven van stukjes en dan ook nog op de spelling letten. Mama had dit thuis ook al gezien. Jouw juf had mama hier vorig jaar zomer al op gewezen en gezegd dat dit voorheen geen problemen gaf.

Toch de ambulante begeleiding gebeld dat ik dit een probleem vind dat verder uitgediept moet worden. Mama denkt dat ze het Neuro Psychologisch Onderzoek, NPO, toch eerder wil laten uitvoeren. Het zou eerst deze zomer plaatsvinden maar ik denk dat het belangrijk is dat we het voor die tijd doen, want ik ben bang dat er anders frustraties bij jou komen en ik wil het volgende schooljaar liever beginnen met een goed leerplan.

De KNO ook nog gebeld met onze vragen en twijfels. Ze vroeg ons nog of de operatie van 13 februari nog wel door moest gaan. Ja natuurlijk, niets doen is ook niet goed maar we zouden zo graag onze steunpilaar terugkrijgen.

Mama heeft inmiddels ook een telefonische afspraak gemaakt met de dokter van het Sophia kinderziekenhuis, ben benieuwd wat deze te vertellen heeft.

De meester kwam nog met de suggestie om naar het Tropenmuseum te gaan met de klas van jouw potje van de rugzak. Dit is een heel leuk idee. Ook vroeg hij of de andere klas mee kan van jouw potje. Hiermee overvalt hij mama wel, hier moet ik toch eerst even over nadenken en ik heb hem ook gevraagd uit te zoeken wat het potje nog is en wat de kosten zijn.

13 februari oma A gaat mee naar het ziekenhuis. Je wordt weer geopereerd. Gelukkig hoefde we niet de dag van te voren aanwezig te zijn. Je staat pas in de middag op de planning. Dit keer krijg je een tabletje in plaats van een drankje vooraf. Mama heeft gevraagd of het net als de vorige keer zo snel achter elkaar kon en dat hebben ze gedaan. Je had amper je medicijnen ingenomen of we gingen al naar beneden en daar rechtstreeks door naar de operatiekamer. Je was wel weer wat gespannen want je had weer een andere narcotiseur. De opluchting was groot toen het naaldje er in zat. De angst voor het kapje zal nog lang blijven denk ik. Je sliep rustig in.

Ondertussen kwam ik de ergo therapeute nog tegen en ik vertelde aan haar de problemen die we tegen komen op school. Zij vertelde me dat dit uit het zelfde gebied in de hersenen komt als jouw behoefte aan regelmaat. Dit sterkt mama weer in het verhaal naar school en de push naar het NPO.

Om ongeveer half vier mochten oma en mama weer bij je. Je lag nog aan het stoom apparaat, hier ben je niet echt blij mee. Even later komt papa en oma gaat bij jouw vriendin en zusje in de wachtkamer zitten. Je bent erg boos over het stoom apparaat, het stinkt zeg je. We proberen je rustig te houden. De dokter komt nog langs en is toch wel tevreden over het littekenweefsel bovenin, ze heeft het ditmaal tot 8 mm op kunnen rekken, onderin heeft ze gelaserd en dit staat toch iets ronder als ze hand gedacht. Om 5 uur mag je door naar de zaal, we hebben nu een 4 persoonskamer, dit keer niet gevraagd om overplaatsing want het is erg druk in het ziekenhuis en we kunnen die andere kamer beter benutten voor misschien een langere periode want je krijgt misschien een kleinere canule als het bovenin goed gaat en dan moet je 4 dagen in het ziekenhuis blijven. Papa en mama gaan eten halen en oma blijft met jou, je vriendin en Naomi op zaal. Om ongeveer half 8 gaan ze naar huis. Je vond het heel fijn dat ze er was. Mama maakt het bed klaar, het is erg krap zo met uiteindelijk 7 man op zaal (4 kinderen, 3 mama’s). Je hebt voor de nacht nog een infuus met daarin een medicijn tegen het zwellen want de dokter had geen ballonnetje voor het oprekken en heeft dit nu met een metalen staafje moeten doen waardoor je stembanden het weer zwaar hebben.

We hebben een rot nacht, het jongetje tegenover je snurkt de hele nacht, het infuus piept regelmatig en ook moet je af en toe uitgezogen worden. Dit gebeurt ons nooit meer, volgende keer toch echt een andere kleinere kamer vragen. Je hebt donkere wallen onder je ogen de volgende dag en bent echt moe. Deze operatie heeft een jasje uitgedaan. Ook mama is aardig gebroken.

We doen het lekker rustig aan deze week want het weekend gaan we naar Disney.
Een opsteker, een pleister op de grote wond.

17 februari De revalidatiearts nog gebeld voor het NPO. Ze verteld mama dat ze dit niet over de telefoon wil bespreken. Mama was hierover niet blij, dit bepaal ik toch wel. Ik zit ermee en wil mijn verhaal kwijt, nu moet ik hier nog 3 weken mee rondlopen.

Ook een gesprek met de intern begeleidster gehad. Ik heb haar verteld over de problemen die ik zie bij jou en dat ik dat dagje uit met de andere groep 5 niet zo leuk vind. Mama ziet het meer als iets om samen met de klas te doen na toch een heel zwaar jaar en met die andere klas hebben we niet veel. Zij snapte dit ook wel.

Helaas is het slecht weer in het weekend maar ondanks dat genieten we weer van alles samen met oma B. Je bent wat onrustig omdat je niet weet hoe het is samen met oma in Disney. Na een poosje gaat dat goed, maar wel wat onrustig als we overstappen naar een show terwijl jij liever in het mijnwerkers-treintje wilde. Toch hebben we gelukkig kunnen genieten.

22 februari De KNO arts van het Sophia gesproken. Ik weet eigenlijk niet of ik opgelucht moet zijn. Hij vertelde dat zijn ervaringen met laseren niet zo positief zijn en dat hij vermoed dat zowel bovenin als onderin een kraakbeen transplantatie nodig zal zijn.

Verder een rustige voorjaarsvakantie gehad. Ook omdat Naomi op de Purvak omver was gelopen en daardoor een lichte hersenschudding had.