zaterdag 31 december 2005

Weer een operatie en rustige feestdagen - afsluiting van een zeer bewogen jaar



1 December moesten we weer in het ziekenhuis zijn voor de volgende operatie. Deze dag was nog een dag van wachten en kletsen en praten. Je ligt dit keer op een kamer met nog een meisje van ongeveer 4 jaar. Een lief meisje dat enigszins doof is. Al gauw zijn jullie de beste vriendinnen. ’s Nachts blijven we gewoon slapen in het ziekenhuis zodat er niets meer fout kan gaan. 

We zijn nog langs geweest bij de KNO arts en die vertelde dat ze het wild vlees in de luchtpijp, bij de canule ingang, wil gaan lazeren. Dit zou ze als laatste doen maar ze wil dit nu toch naar voren trekken. Weer een stapje dichterbij. Wel heel spannend want de dokter heeft dit pas vorige maand geleerd. Mama heeft inmiddels wel iemand gesproken waarbij zij het al heeft gedaan, bij haar zoontje dan, en dat is allemaal goed gegaan. Afwachten maar weer. 

We zijn ook nog langs geweest bij de oogarts en ze ziet toch weer vooruitgang, als je naar de zijkant kijkt gaat je ene oog dicht en als je naar de andere zijkant kijkt gaat je andere oog dicht. Dit is een teken dat de zijtak zijn weg aan het zoeken is en nu een verkeerde weg heeft in geslagen maar dit zal nog herstellen, het is in ieder geval een teken dat er nog vooruitgang in zit.

2 December, je wordt laat geholpen en na 2 uur wachten beginnen de zenuwen bij mama parten te spelen. De zuster belt naar beneden en ze zijn de operatie aan het afronden, alles is goed gegaan, we mogen zo naar beneden. Papa en mama gaan samen naar beneden naar de uitslaap kamer. Je ligt nog diep te slapen en je krijgt stoom tegen de zwelling. De dokter verteld ons dat het allemaal goed is gegaan en dat het zolang heeft geduurd door het laseren, aanstippen – wachten tot het bloed is gestold – aanstippen – etc. Ze verteld ons dat haar verwachting is dat ze ons volgend jaar rond deze tijd niet meer ziet. Als mama dan gaat rekenen betekend dat, dat we misschien van de zomer van de canule af zijn, daarna nog na controles en dan in december volgend jaar misschien naar Florida. Wat zou dat mooi zijn. 

Op zaal teruggekomen wil je zo snel mogelijk een broodje bal. Van de verpleger mag het. Nou dat smaakte goed. ’s Avonds en ’s nachts wordt je nog 3 keer gestoomd en moet mama je nog een paar keer uitzuigen, maar dat is heel normaal zo vlak na de operatie na al dat gewroet.

3 December ben je al snel weer aan het knutselen in de speelkamer en als de dokter langs is geweest gaan we gauw naar huis. ’s Middag sinterklaas gevierd met de oma’s. Opa kon er niet bij zijn want die is op dit moment niet echt gezellig. 

5 December ben je toch nog naar school geweest want er wordt sinterklaas gevierd en dit is het eerst jaar dat jullie surprises hebben gemaakt. Mama is meegegaan omdat het toch een drukkere dag is als normaal, maar het is heel goed gegaan.

15 December hadden we een controle bij de KNO arts maar die had spoed OK dus werden we geholpen door een vervanger. Hij heeft alleen even gekeken en toen waren we weer weg.
We hebben dit jaar een lekkere rustige kerst, geen afspraken. Nou had mama er ook niet veel zin in en ik dacht “eens kijken of we een keer bij een ander worden uitgenodigd” maar zoals als ik had verwacht gebeurde dat niet. 

Vrijdag voor de kerst zijn we met zijn tweeën naar een mevrouw in Delft gegaan. Zij is de vrouw van een klant van papa op kantoor. Zij doet regressie en reïncarnatie therapie en is gespecialiseerd in angst verwerking bij kinderen. Mama heeft haar gebeld omdat ik iedere keer weer die angst bij jou zie als je onder narcose moet en we moeten nog zo vaak aankomend jaar. De laatste keer zij je tegen mama dat je bang was om dood te gaan, hier schrok ik erg van. Deze angst zit zo diep bij jou en praten met de psycholoog doe je niet, ook mama voelt dat ik deze angst niet bij je weg kan nemen. Je hebt met haar gepraat en getekend, een tekening van een vies drankje, een tekening van het kapje en een tekening van de narcotiseur want ook die vind je een beetje eng omdat hij een beetje raar praat en loopt (ik denk dat hij kinderverlamming heeft gehad ofzo), verder doet hij er wel alles aan om die angst weg te halen bij je. Hopelijk helpt dit. Je vond het zelf heel prettig en we hebben over twee weken weer een afspraak.

Eerste kerstdag zijn we naar de film Narnia gegaan en hebben we gefonduud en tweede kerstdag hebben we lekker rustig aangedaan en pannenkoeken gegeten.

De dag erna – 27 december – zijn we naar Beauty & the Beast, de musical geweest in de avond. Onderweg wat gegeten in een wegrestaurant. Was erg leuk en jullie hebben genoten.

Met oud en nieuw zijn jullie naar bed gegaan tot 23.30 uur en daarna zijn we vuurwerk gaan kijken en hebben we bij vrienden om de hoek nog even wat gedronken.

Mama is afgelopen week ook met jullie – alle twee apart – een dagje naar Alkmaar geweest om te winkelen. We zijn goed geslaagd en jullie hebben alle twee een nieuwe jas en wat nieuwe kleren gekregen. Je bent inmiddels 3,5 kg afgevallen dus dat had je wel verdiend. 

Een druk en onvoorspelbaar jaar is afgesloten. Ik kan niet zeggen dat het volgende jaar rustig wordt want ook dat wordt weer een jaar vol onverwachtse dingen en afwachten wat dat weer met zich mee gaat brengen. Voor zover is mama super trots op jou, hoe je alles op je af laat komen en hoe je met alles om gaat. Je bent een dochter om trots op te zijn.

donderdag 1 december 2005

Een rustig maandje en de CliniClowns



3 November heb jij een griep vaccinatie gehad, zo hoop ik dat we de ergste griep voorkomen in de komende winter en jij niet al te veel last hebt van hoestbuien e.d.

6 November zijn we met zijn vieren en jouw vriendin naar het CliniClown Kindergala geweest in Studio 21. Een leuk feest met optreden van Kus, Topstars, Elize en de kinderen van het kindersongfestival. Er werden ook tv opnames  gemaakt en dat hebben we opgenomen, je viel goed op doordat je een roze pak aanhad dus we konden je goed volgen in beeld. 

10 November weer een canule wissel gehad. We hadden een andere dokter want onze eigen KNO arts was er niet. Je hebt zelf de canule eruit gehaald, knap hoor. Volgens mij vond de dienstdoende dokter het maar helemaal niets zo vrij als wij er mee omgaan maar hij liet het maar begaan. 

12 November had je een feestje van een klasgenootje en is mama meegegaan naar de bioscoop. Ik heb daar voor het eerst een lange tijd zitten lezen, mijn eerst boek sinds het ongeluk. 

Verder een rustige maand met fysiotherapie waar je af en toe van baalt maar het is niet anders. De gitaarles blijf je leuk vinden. Het praten met de psycholoog vind je een stuk minder want je weet niet wat je daar doet. Aan de ene kant een goed teken maar mama ziet nog steeds de angsten van jou, maar blijkbaar is praten met mama voldoende voor je.

Op school ga je goed vooruit met rekenen en de dictees haal je allemaal voldoende, wat ben je toch een kanjer. Als je zo doorgaat ben je in januari bij met groep 4 en kan je door met de lesstof uit groep 5. Gedeeltelijk doe je al mee met groep 5 wat betreft een deel van taal, aardrijkskunde, geschiedenis, biologie en themalessen. 

Een super kanjer ben je.

maandag 31 oktober 2005

Eerste stappen in aansprakelijkheid



5 oktober zijn we nog naar de kinderarts geweest. Mama maakt zich zorgen om je gewichtstoename en wil graag dat je bloed wordt gecontroleerd op verhoging in de hormonen en de werking van de schildklier. Dit was gelukkig allemaal goed. Ondertussen zijn we ook wat strenger gaan letten op je eten en langzaam gaat er wat gewicht vanaf.

6 oktober gingen we nuchter op weg naar het ziekenhuis. Bleek dat mama alles verkeerd had begrepen. We moesten ons 6 oktober meldden en die dag zou je de algemene controles krijgen op de kinderafdeling en 7 oktober zou je geopereerd worden. Nou dat was wel weer een toestand, maar al doende leert men. De narcose is goed gegaan en de narcose dokter heeft er echt alles aan gedaan om het goed te laten verlopen. Wat een angst dat je weer dat kapje zou krijgen. Je bent ook nog eens heel moeilijk te prikken. Hopelijk gaat dit over.

Uiteindelijk zijn we 6 oktober lekker thuis gaan slapen en 7 oktober ’s morgens vroeg weer teruggegaan. De operatie is goed verlopen en de verpleegkundige had een box voor ons geregeld voor de nacht waar we geslapen hebben. Zaterdag ochtend weer naar huis gegaan. 

Je was nog vermoeid en hoesterig dus mama  en ook de dokter vonden het niet goed om naar de verjaardag van oma te gaan. Dit was wel een teleurstelling maar genezing is belangrijker.

Mama had tijdens het verblijf in het ziekenhuis nog de rechtsbijstand aan de telefoon, eindelijk gaan ze weer actie ondernemen. Hij vroeg of mama kon uitzoeken of er nog een getuige was en of ik achter de regels van de manage kon komen. Achteraf belachelijk dat ik dat moet uitzoeken, maar helaas het is niet anders. Zondags ben ik gaan bellen naar de manage en gevraagd naar een specifieke mevrouw want haar dochter zat tenslotte in het jury hokje, zij vertelde mama dat haar dochter niets op schrift wilde zetten want op dit moment werkt zij voor de manage en ze wil hier verder niet bij betrokken raken. Mama kan niet dwingen, de rechter wel zei de rechtsbijstand, nou dat is dan hun zaak en niet meer de mijne. Ik ben er wel achter gekomen dat alle paarden / pony’s los gegooid moeten worden voor het bereiden en dat er altijd een instructeur aanwezig moet zijn. Erg boos wordt je dan als je dat leest maar ook vechtlust komt naar boven, frustraties. Waarom is er nooit meer een berichtje geweest van hun uit, mensen gaan er van uit van “zo die is weer thuis en alles gaat toch goed”. Ze vergeten de onzichtbare pijn en kijken en vragen niet verder – wat een egoïsme. Maar dit sterkt. Ik heb het verslag door gebeld naar de rechtsbijstand en die zal dit verder verwerken in een brief naar de tegenpartij, ook zal ze het verslag van de getuige er nogmaals in verwerken want het jurylid van de FNRS begrijpt ook niet waarom er niet eerder werd ingegrepen. Ook hebben we een programma op TV gezien van de rijdende rechter die over paarden ging en hij meldde ook dat de eigenaar van het paard ten aller tijde schuldig is.

De laatste week van oktober zijn we op uitnodiging van oma A een weekje op Texel geweest. Papa ging alleen het weekend mee. We hebben het gezellig gehad. Alleen jou heimwee stak wel heel erg de kop op. De eerste nacht sliep je met jouw nichtje in een kamer en papa en mama aan de andere kant van de woonkamer met de babyfoon maar dit was geen succes, je was bang. De nacht daarop naast oma met alleen een klein gangetje tussen de slaapkamers in. Ook dit was niet echt een succes. Vanaf maandag ben je bij mama in bed gaan slapen, maar ook toen had je heimwee omdat papa weg was. Het zit wel heel diep, hopelijk slijt dit eruit met de tijd.

Voordat we naar Texel gingen is de trap nog bekleed met Linoleum en tijdens ons verblijf op Texel is de vloer geschuurd en in de olie gezet. Wat is het opgeknapt.

vrijdag 30 september 2005

Begin van een nieuw schooljaar



We hebben je entingen gehaald op het consultatiebureau en zijn nog even bij de huisarts langs geweest voor de water wratjes in je knieholte maar daar is niets aan te doen behalve tijd.

5 september weer voor het eerst naar school in groep 5a – afwachten wat dit jaar gaat brengen en hoe je het allemaal gaat doen. Je krijgt in ieder geval bijles met behulp van de rugzak.
Voortaan heb je op woensdag fysiotherapie.

8 september had je voor het eerst gitaarles op de muziekschool, dit hebben we als alternatief om toch nog iets te doen naast school en muziek is op zich een hele goede bezigheid . Je vond het erg leuk. Mama had het er over met je fysio vriendin haar moeder en in de loop van de maand is zij ook op gitaarles gegaan en samen hebben jullie het erg naar je zin.

PGB is ook weer op bezoek geweest want dat moest 3 maanden voor afloop weer aangevraagd worden, wat een administratie allemaal. Maar goed het hoort erbij, de volgende keer mag het telefonisch.

21 september heb je ook nog sportdag gehad op school. Mama heeft jouw groepje geholpen. Voor jou was het nog wel erg vermoeiend maar je hebt doorgezet en weer je wilskracht laten zien, ik ben trots op je hoor. 

Je bent ook nog naar het feestje van twee vriendinnen geweest. Bij eentje is mama mee geweest naar Artis. Toch fijn zulke vriendinnen, hopelijk blijft dit zo.

De ambulante begeleidster is ook nog langs geweest, zij is de ambulante begeleiding van Heliomare, de tussenschakel en hulp vanuit de rugzak.

Mama heeft de afgelopen maand de woonkamer en de beide trappen geschilderd. Was wel nodig. Nu de trap nog bekleden en de vloer laten schuren.


woensdag 31 augustus 2005

Heerlijk genieten van de vakantie



Vakantie, we zijn 1 weekje naar Oostenrijk geweest met de auto. Om confrontaties uit de weg te gaan hebben we een hotel geboekt waar het niet al te druk zal zijn met kinderen, geen zwembad en niet te veel entertainment. Zo kunnen we de dingen op jouw tempo doen. We hebben een lift kaart gekocht zodat we alle liften kunnen nemen in de omgeving en daar boven op de berg lekker kunnen genieten. 
Helaas was het niet echt mooi weer in deze week en zijn we zelfs in-gemodderd geweest vanwege een modderlawine een plaats voor ons in het dal. Je schrok die nacht wakker van de sirenes die afgingen, je dacht dat er iets met jou aan de hand was en dat daarom het alarm afging. Kan je nagaan hoe die angst er bij jou in zit. Nadat wij jou alles uitgelegd hadden en je het een en ander hadden laten zien ben je weer lekker gaan slapen. Verder hebben we het lekker rustig aangedaan in die week en een beetje gewandeld, goud gezocht, de gletcher Grossglockner bezocht en de Schwarovski fabriek / museum bezocht. Het was jammer van het weer, maar toch lekker een weekje weg geweest van alle witte jassen en ziekenhuizen.

Na de vakantie de therapie opgepakt samen met jouw lotgenootje, dit vinden jullie alle twee heel erg leuk en daarbij heeft mama ook nog een beetje aanspraak als ik op jou aan het wachten ben in het ziekenhuis. Tenslotte is het ook nog fijn om met iemand te praten die begrijpt waar je het over hebt want veel mensen begrijpen niet wat je doormaakt en nog door moet maken. Die onzekerheid over de toekomt, alle vraagtekens die er zijn, eigenlijk het levenslang hebben gekregen. Veel mensen denken dat alles, op de canule na, in orde is en dat we niet mogen mopperen over hoe goed het al met al met je is gekomen. 
Natuurlijk zijn we daar blij mee, maar iedereen wil toch het beste voor zijn kind, ook als het normaal gezond is. Mogen wij dat dan niet wensen en willen, moeten wij dan maar tevreden zijn met hoe het is, en mogen wij niet verder streven naar verbetering, naar een nog mooier en beter leven voor jou. Natuurlijk zullen we op een gegeven moment moeten accepteren, maar we moeten er ook uit halen wat eruit te halen valt. En dan is er altijd nog de opmerking van “dat had ze altijd al”, nee dat was er niet, ik zie dingen die veranderd zijn of dingen die versterkt zijn.  En ik zie ook dat ik bij jou dat anders zal moeten aanpakken als bij een “normaal” kind, met meer geduld en meer tijd. Boos worden heeft geen zin, praten – rustig blijven en een hoop geduld, stapje voor stapje, dat is de weg die we moeten bewandelen. Dat is niet altijd even makkelijk, voor ons allemaal niet.

Jouw juf had ook nog gebeld of je een avondje kwam eten, nou dat was wel wat. Bij de juf eten is natuurlijk toch al heel speciaal en je mocht nog zeggen wat jullie gingen eten ook. Een geslaagde avond.

De TOG is ook nog langs geweest, we krijgen nu extra kinderbijslag omdat je door de canule valt onder de gehandicapten. Een klein extraatje maar we hadden het liever niet gehad.

Je bent ook nog bij de psycholoog geweest, je vraagt je af wat je daar nu eigenlijk moet, je praat liever met mama. Maar mama weet ook dat ze niet alles kan opvangen en ik zie een ook angst en heimwee, misschien kan zij je helpen.

Aan het eind van de maand zijn we lekker een paar dagen naar Disneyland Parijs geweest met zijn vieren, in het Disney Hotel. Wat een ultiem Disney gevoel en heerlijk om jou te zien genieten en stap voor stap iets verder te gaan tot we in je grootte wens “De Space Mountain” stapte. In het begin toch wat angstig maar daarna die big smile. We hebben genoten, vier dagen plezier. Mama had een brief gevraagd aan de revalidatiearts zodat we overal met een invalide kaart in konden, geen wachtrijen want dat zou je niet kunnen overzien. Dit was ideaal, zo konden we het heerlijk rustig aan doen en doordat we in het Disney Hotel zaten konden we als het nodig was ook zo terug naar het hotel. We hebben veel gefilmd en een hoop foto’s gemaakt waarop jullie staan met de Disney figuren. Deze foto’s hangen we als een trofee aan de muur thuis. Dit was jouw hoofdprijs en ook voor jouw zusje, papa en mama waren het 4 heerlijke dagen. 

29 Augustus waren we uitgenodigd door het Emma voor een dagje uit. We gingen met de bus naar Waddinxveen, daar naar de kermis en met een vissersboot uit varen op de Waddenzee want het waren de vlootdagen. Oma A was mee en het was een gezellig dagje uit.

30 Augustus met de oogarts gebeld voor de uitslag van de V.E.R. test. De hoofdzenuw van je rechteroog is bijna helemaal aangegroeid vandaar dat je horizontale kijklijn ook goed is. De diagonale en verticale kijklijn en het kleurverschil zit in de zijtakken en kan nog verder genezen – de tijd moet het leren – maar ze was verder tevreden.

31 Augustus een canule wissel gehad bij de KNO arts. Je canule uitgang ziet er nu een stuk beter uit na het verwijderen van het wildvlees aan de buitenzijde. Je wordt op de OK lijst gezet voor oktober en dan zal ze voor het eerst het littekenweefsel oprekken in de luchtpijp.