zondag 30 april 2006

Een hele hoop gesprekken



1 april Mama haar verjaardag gevierd, nou ja ik vierde het niet echt maar al met al was er nog aardig wat visite. 

5 april kwam onze adviseur van de rechtsbijstand bij ons thuis en de adviseur van de tegenpartij. Mama zag er best wel tegen op maar al met al viel het mee. Mama heeft nog een kopie van het bijgewerkte dagboek meegegeven en zij gaven ook aan dat dit een goede leidraad was om te zien wat voor een leed er nu uit voort komt. Mama heeft gezegd dat ze graag wil dat er op papier gezet wordt dat alle medische kosten in de toekomst vergoed worden en ook alle kosten die er mee gemoeid zijn om een zo goed mogelijke scholing te kunnen voltooien. Alles moest weer opgerakeld worden van het begin af aan. Aan het eind hebben we afgesproken dat er nog een bedrag aan kosten vergoeding wordt overgemaakt en een bedrag op de BEM rekening. Over een half jaar krijgen we weer een gesprek.

7 april bij de revalidatiearts langs geweest. Jij moest dit keer mee. Belachelijk want ze keek amper om naar je, moet ik je hier nou voor van school halen. Nou ik weet het zeker, het duurt niet lang meer maar we stappen over naar Heliomare.

12 april Telefoongesprek dag. Eerst op 8.40 uur een telefonische afspraak met de KNO arts van het Sophia omdat het erg lang zou duren voordat we anders een afspraak op de poli zouden hebben. Hij vertelde me dat hij voornamelijk ervaring had met premature kinderen maar dat hij eerst een scopie wilde maken om een goed oordeel te kunnen geven. Dit is begrijpelijk en ik heb hem gevraagd er spoed mee te maken omdat jij het toch wel erg zat bent die canule en al die onzekerheid er geen goed aan doet. Hij gaf ook aan dat het bij baby’s in hun voordeel is omdat bij hun de luchtpijp op de natuurlijke weg nog veel meer groeit dan bij oudere kinderen. 

Toch een teleurstelling, en een onzekerheid. Moeten we dan toch verder zoeken in het buitenland. We balen inmiddels flink van die onzekerheid, je doet het zo goed en bent al zo ver gekomen en dan dit, door een intubatie met een te dikke slang, het is zo’n stomme complicatie en zo’n grote belemmering voor jou. Hadden we maar wat zekerheid, iets om naar toe te leven. Of anders als het dan niet kan, dan moeten we ons er bij neer leggen en er mee leren leven. Maar nu is het puur onzekerheid.

Om 9.00 uur telefonisch contact gehad met de KNO in het AMC en haar ingelicht over het telefoon gesprek met de arts in het Sophia. We hebben ook nog de gehoortest besproken en zij gaf aan dat beide oren een licht beschadiging aangaven die gelijk staat met een militair na een schiet oefening. Je zal daar last van kunnen hebben bij hoge tonen die je dan niet goed hoort. Maar het is niet heel drastisch.

16 april De hele avond op internet gezocht en gelezen. De specialist van de wereld zit in Ohio. Verhalen gelezen van mensen die een de-cannulatie hebben meegemaakt. Midden in de nacht nog een mailtje gestuurd naar Amerika, met ons verhaal en gevraagd om advies. Hopelijk krijgen we van hem antwoord.

18 april nog gebeld met onze KNO arts en onze onzekerheid en twijfels voorgelegd. Zij heeft ons het advies gegeven een zelfde mailtje naar Londen te sturen. Deze dokter heeft 2 jaar samen gewerkt met de arts uit Amerika. 

19 april had je een feestje van jouw fysio vriendin, pannenkoeken bakken in de stad. Mama is mee geweest en heeft ondertussen cadeautjes voor jouw zusje haar verjaardag gekocht.

20 april een dagje naar het Tropenmuseum met de klas. Dit hebben we betaald vanuit jouw rugzak potje om de klas te bedanken voor alle steun in de afgelopen periode en omdat ze er zo goed mee omgaan.

21 april Bruiloft van mijn zus. ’s Middags om 15.00 uur in het stadhuis en daarna met z’n alle eten in Egmond aan de Hoef. Jullie vonden het erg gezellig.

22 april Weer feest. Een filmpremière van de Cliniclowns in Amsterdam. je buurmeisje was mee en het was weer een compleet feest met een grote tafel met snoep & koek, allerlei soorten drinken, popcorn en Cliniclowns. Aan het eind nog een verrassings-tasje en met z’n alle bij Mc. Donalds gegeten.

Dit waren voor jou toch wel hele drukke dagen. De zondag daarna nog met jouw buurmeisje gespeeld en maandags nog een vriendinnetje aan het eind van de dag. De ontremming kwam weer naar boven. Dan kan ik mezelf ook wel de schuld geven want achteraf had ik je zondag een rustdag moeten geven en maandag ook. Maar ja ook ik ben maar een mens en vergeet af en toe dat we echt aan de rem moeten trekken. Het lontje is anders erg kort en dan ben je snel geïrriteerd en zelf wil je maar doorgaan en doorgaan. Het is ook moeilijk want juist de leuke dingen die gunnen we je zo graag en het is ook zo goed om met vriendinnen te spelen.

24 april is mama nog bij een oude vriendin geweest. Haar dochter is 9 jaar geleden door een auto aangereden en heeft hierdoor ook hersenletsel op gelopen. Zij hoorde van oma het hele verhaal over jou en heeft toen contact opgenomen met mama en nu hadden we afgesproken. Het was heel gezellig en natuurlijk veel oude dingen opgehaald, maar ook gesproken over alle overeenkomstige dingen die we ondervinden na jullie beide ongeluk. De eenzame strijd en het zoeken naar oplossingen. Het gevoel dat veel mensen je niet begrijpen omdat je niets ziet. Soms is het goed iemand te spreken die het zelfde heeft meegemaakt, herkenbaar.

28 april een gesprek gehad op school met de directeur en de intern begeleidster over het verdere verloop in de bijles. Gelukkig de bijles juf blijft volgend schooljaar nog een hele tijd en zal alleen voor de rugzak kinderen op school komen. Voorlopig een oplossing. Mama heeft de directeur nog wel uitgelegd dat ik het niet eens ben met het feit dat de bijles juf vaak wordt ingezet als er een juf ziek is waardoor jij de bijlessen mist en nog meer op achter raakt. Dit mag ook niet. Ook heb ik verteld dat ik niet wil dat er een ander kind met de bijles mee komt. Ze zijn namelijk van plan om een klasgenootje met jou mee te laten draaien voor de dictees en dat wil ik niet omdat jij geen spelling probleem hebt en zij wel. Heel vervelend maar jij hebt recht op jouw bijles en als dan alle aandacht naar een ander gaat is dat niet goed. Hij zou dit doorgeven aan de meeste.