dinsdag 31 januari 2006

1 jaar later



De eerst week had je nog vakantie. Jouw neefje kwam slapen. Mama had verteld dat je hier geen rekening mee hoefde  te houden en dat je gewoon je eigen gang kon gaan. Maar onbewust deed je dit toch en toen ik vertelde dat Oscar nog een nachtje bleef slapen had je het moeilijk omdat dit een onverwachtse verandering was. Mama ziet dat de vakantie voor jou moeilijk is, de regelmaat is weg en je hebt grote behoefte aan regelmaat en structuur. Ik heb besloten een planbord te kopen zodat je zelf de dagen kan inplannen en overzicht hebt wat er die week gaat gebeuren. Meer rekening te houden hiermee, het is niet makkelijk maar als dat jou rust geeft is het een kleine moeite.


6 Januari zijn we weer bij die mevrouw in Delft geweest en heb je weer gepraat en getekend. Op een gegeven moment kwam zij met jou naar mama toe en vertelde jullie dat jij bang bent dat als je heel veel pijn hebt dat we jou een spuitje geven en dat je dan dood gaat. Ik schrok hier wel heel erg van en heb jou uitgelegd dat ik dat nooit zou doen, zeker niet om die reden en dat als het zou moeten ik met jou de hele wereld zou overgaan om jou pijn te bestrijden en er alles voor zou doen om jou beter te maken. Wel koppelde ik dit meteen aan onze poes die mama heeft in laten slapen in oktober. De poes was heel ziek en oud (16 jaar). Ik heb ook uitgelegd aan je dat heel soms mensen zo ziek zijn, dat ze alleen blijven leven door machines die ze helpen met ademhalen en eten, dat de machines soms na lange tijd worden uitgezet en dat de mensen dan rustig inslapen en sterven. Maar dat dit niet zomaar wordt gedaan omdat iemand pijn heeft. Dokters zullen altijd proberen iemand beter te maken. Dit was wel even schrikken voor mama, maar je begrijpt het, nou afwachten hoe de operatie gaat met de narcose en dan zou mama die mevrouw weer bellen.


13 Januari moeten we weer in het ziekenhuis zijn voor de voorbereidingen van de operatie. De hele dag gewacht en uiteindelijk ’s middags kwam iedereen, de narcotiseur – een andere als normaal, de afdelingsarts en toen mochten we naar huis want de KNO arts kwam maandag ochtend wel even langs. Mama heeft overplaatsing gevraagd naar een kleinere kamer voor maandag want we liggen nu op een 4-persoons kamer  en dat is toch wel heel druk.


14 Januari moest jouw zusje afzwemmen. We zijn met zijn alle meegegaan en ze heeft het super gedaan. Voor jou een confrontatie om zo dichtbij het zwembad te zitten. Je vertelde me dat je er zo graag in zou willen springen. Je grootste wens, die canule eruit en weer lekker zwemmen. 


16 Januari – een jaar later. Een dag vol confrontaties, heel dubbel. De operatie was pas rond het middag uur. De narcose is super gegaan. Mevrouw in Delft bedankt. Vandaag gingen ze alleen het litteken weefsel oprekken. We hebben de dokter verder niet gesproken. ’s Avonds nadat papa was weggegaan kwamen vrienden en een oom en tante nog op bezoek. Eindelijk een keer bezoek. Je hebt hier echt behoefte aan. Mama merkt dat de mensen om ons heen denken dat het maar een kleine ingreep is, wat het absoluut niet is. En ach, je bent maar 2 dagen in het ziekenhuis. Alsof het een uitje is. Mama heeft besloten om de schone schijn niet meer op te houden en gewoon mijn mond vaker open te trekken en de waarheid te zeggen. Mensen denken er te makkelijk over en vergeten dat je buiten je canule ook nog hersenletsel hebt en wij onwetend zijn wat de toekomst ons gaat brengen. We hadden gelukkig een andere 2-persoons kamer gekregen en we hebben goed geslapen.


17 Januari hebben we tot 12.00 uur gewacht en toen zei de dokter dat we naar huis mochten. Achteraf kwam de KNO arts nog langs en toen waren we al weg, maar papa heeft haar nog gesproken door de telefoon en toen was het goed.


20 Januari heeft mama nog een gesprek gehad met dokter de revalidatiearts. Zij verteld mama dat je eventueel over moet gaan in een therapie groep van een fysiotherapeute met obesitas kinderen en dat je een beetje los moet komen van jouw mede-lotgenootje. Waar slaat dit nou weer op, het gaat juist zo goed jullie met zijn twee├źn en niemand heeft daar problemen mee. Nou de fysio maar even aanspreken de volgende keer. De moeder van jouw mede-lotgenootje vindt dit ook heel raar. 


25 Januari naar fysiotherapie geweest en zij vertelde dat het helemaal niet kan dat je overgaat naar dat groepje omdat ze daar veel balsporten doen wat jij helemaal niet kan met je canule en daarbij is het groepje helemaal vol dus voorlopig blijf je gewoon samen therapie houden. Wel gaan we kijken of er bij een fitness centrum iets opgezet kan worden met behulp van een kinder fysiotherapeut via fit-kids van artsen voor kinderen. Mama heeft hier een mailtje naar toegestuurd want nu is de dichtstbijzijnde in Hoorn. De mama van het mede-lotgenootje heeft ook een mailtje gestuurd en voor de rest is dat afwachten.


Je hebt ook je rapport gekregen en dit zag er op zich mooi uit alleen 2 onvoldoendes voor taal, de dingen die je samen doet met alle andere kinderen van groep 5. Verder ben ik gewoon super trots hoe je alles doet en zal ik het 10 minuten gesprek afwachten.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten