donderdag 30 juni 2005

2e maand thuis - Opkikkerdag, 1e Canule operatie, ArtisDreamnight en een heleboel meer



1 juni een bezoekje aan de KNO arts voor een canule wissel. Deze wissel doen papa en mama zodat we dit in geval van nood goed kunnen doen. Er zit behoorlijk wat wild vlees aan de huid bij de ingang van de canule, hierdoor gaat het ook iedere keer iets bloeden, de dokter besluit om deze operatief weg te halen want het is te veel om aan te tippen. Het aan tippen vind jij ook niet echt prettig, dus dat is beter. Ze zal ons op de OK lijst laten zetten voor deze maand. 

Hierna hebben we een bezoek aan de neuroloog, ze is erg enthousiast als ze jou ziet en onderzoekt je nog even. Gekriebel onder je voet, dan zie je ook dat rechts anders reageert als links. Ook vindt ze het fijn om te zien dat je oog nu open staat. Je vraagt haar of je in de achtbaan mag en ze moet lachen. Dat moet je zelf proberen hoe je daar op reageert en je moet het aan de KNO arts vragen. Verder is zij klaar met jou en hoeven we geen nieuwe afspraak meer te maken. De genezing van de hersenen moet de tijd uit wijzen en is niet met een MRI scan meer te controleren. Therapie en testen moeten eventuele gebreken uitwijzen. 

Ook hebben we besloten om deze maand over te gaan naar alle ochtenden in de week naar school – indien mogelijk i.v.m afspraken. ’s Middags rusten houden we ook nog aan, hoewel dit niet echt van harte gaat.

3 juni gaan we ’s avonds naar de Artis DreamNight. Dit is  wereldwijd opgezet door de verschillende dierentuinen en mogen chronisch zieke kinderen een avond gratis op bezoek. Er zijn dieren die je mag voeren, dieren die je mag aanraken en optillen en er wordt heleboel uitgelegd. Ook de dierenambulance, politie en brandweer zijn aanwezig. Een hele leuke en leerzame avond waarin we een hoop bekende uit het ziekenhuis zijn tegengekomen. En weer een tas vol met spullen die je had gewonnen of gekregen. Ondanks het weer erg geslaagd.

7 juni zijn we bij de orthoptist, en de oogarts geweest. Er zijn digitale foto’s gemaakt van de afwijkende oogstand en we moeten een afspraak maken voor de V.E.R. test. Verder is ze tevreden over de vooruitgang en is er nog spraken van verdere vooruitgang. Het klopt dat je nog wat misselijk wordt in de auto dat komt door het verschil in de ogen. Het is niet nodig dat je hiervoor een bril gaat dragen want het zicht van beide ogen is gelijk en goed. Ook afplakken heeft geen nut omdat je nooit een lui oog of bril  hebt gehad.

9 juni moeten we ’s middag naar het AMC langs de Anesthesie voor gesprek. Ook moeten we de status ophalen bij de KNO en naar het dagcentrum brengen want je wordt morgen al geholpen.

10 juni gaan we vroeg op weg naar het AMC, oma A gaat mee. Je wordt geholpen op het dagcentrum en mag aan het eind van de dag, als alles goed is, naar huis. Mama heeft gevraagd of ze meteen kunnen kijken in de luchtpijp hoe het met het littekenweefsel gaat, ik heb goede hoop want het praten en zingen gaat erg goed als je hem dicht houd. 
De narcose gaat niet echt goed. Ze kunnen je aders niet vinden, daarop krijg je lachgas via je canule en daarna het narcose gas. Mama praat tegen je totdat je slaapt, over achtbanen en pretparken want van de KNO arts mag je in de achtbaan. Daarna kunnen ze je toch prikken en krijg je verdere narcose via het infuus. Na een uur mag mama weer bij je, de narcose heb je als heel vervelend ervaren, je hoorde stemmen en dacht dat dit geesten waren. Ik heb je verteld dat de stemmen die je hoorde van de anesthesist waren en van mama maar dit heb je niet zo ervaren. De angst voor narcose is vergroot, jammer. Het wild vlees hebben ze goed weg kunnen halen alleen het litteken weefsel in de luchtpijp zat nog pot dicht, jammer hoop is vervlogen. In ongeveer oktober zal je weer worden geopereerd.
Je voelt je al vrij snel weer goed en we mogen om ongeveer 2 uur naar huis.

11 juni gaan papa en mama voor het eerst sinds lange tijd met zijn tweeën een avondje weg naar Joe Cocker en een hapje eten vooraf. Een buurvrouw komt oppassen. Zij kent ook de gehele canule verzorging vanuit de zorginstelling waar zij werkt. Toch wel heel raar om zomaar weg te gaan en ook niet echt in de buurt te zijn. Mama heeft de canule nog verschoond voordat we weg gingen en jullie gaan lekker knakworstjes eten en de buurvrouw heeft jullie haren helemaal ingevlochten. Het gaat allemaal goed. Om 12 uur waren we weer thuis.

13 juni krijgen we een verrassingsdag van de opkikker, hieronder het verslag dat mama voor hen heeft geschreven.

De opkikker dag - verhaal geschreven vanuit mijn dochters naam

13 juni was het zover. De dagen ervoor waren al spannend doordat we alleen maar konden gissen wat er ging gebeuren. Voor mij was die onzekerheid wel heel erg moeilijk maar ook mijn vader en moeder vonden het een rare gewaarwording om niet zelf de touwtjes in handen te hebben.

We moesten om 7.00 uur klaar staan wat normaal erg vroeg is viel nu wel mee want door alle spanning waren we vroeg wakker. Een meneer kwam een heerlijk ontbijtje brengen met een warm eitje en verse jus d’orange, heerlijk was dat. 

We hadden net alles op toen 2 mensen van de Opkikker kwamen, nog een kopje koffie en toen in die grote witte auto met kikker erop. Ik maar vragen waar we heen gingen maar alles bleef een verrassing. We reden richting Sprookjesbos, dat had ik toch niet gezegd? O we reden er gewoon langs de dijk op richting Lelystad, waar gaan we nu heen? Op eens zag ik een hele bekende koepel en was ik dol gelukkig, het dolfinarium. De dierenverzorger deed de poort voor ons open want officieel waren ze nog dicht. Hij bracht ons naar het bassin waar de dolfijnen van de show rond zwemmen, wat zijn ze toch mooi. Daarna liet hij de verandering in het Dolfinarium zien en kwamen we al lopend aan bij de Lagune waar een heleboel dolfijnen zwemmen, ook een moeder met een pas geboren dolfijntje, heel schattig. De oppasser van de dolfijnen kwam er ook bij en vroeg of ik mee ging een klein bootje in, nou dat wilde ik wel. Mama vond het wel een beetje eng vanwege mijn canule maar hield maar haar mond om mij niet bang te maken maar zei wel dat ik heel goed moest blijven zitten. Ik kreeg een groot zwemvest om en mocht toen ook nog iemand vragen om mee te gaan, nou dat was niet zo moeilijk dat werd mijn zusje. We gingen varen op de Lagune en er zwommen en duikelde wel 8 dolfijnen om ons heen, echt gaaf. Na de fantastische vaart gingen we nog even beneden kijken, waar we het kleine baby dolfijntje heel goed konden zien. Daarna gingen we lekker wat drinken met een heerlijk gebakje erbij en toen door naar de haaien en de robben die we nog even konden aaien. Nog even bij de zieke dieren gekeken en toen was het alweer tijd voor de dolfijnen show. Wat knap toch wat ze allemaal kunnen, het was echt een hele mooie show. Helaas was het toen alweer tijd om naar de auto te gaan op naar het volgende. Wat gingen we nu doen? Weer een verrassing.

Om half 2 kwamen we aan bij Artis en gingen we in 1 keer doorlopen naar de 2 Cheeta’s, daar kwam een mevrouw ons ophalen voor een rondleiding. Eerst naar de olifanten, daar kregen we de kiezen van een olifant te zien, die zijn groot zeg. Ze vertelde ook nog dat één van de vrouwtjes olifanten drachtig is en dat zij dit jaar nog een jong verwacht. Nog even bij de giraffen geweest en daarna door naar de leeuwen. Alle tijgers, leeuwen en panters waren erg onrustig want het was bijna etenstijd. Eerst nog even buiten gekeken en daarna mochten we achter de hokken kijken waar de nachtverblijven zijn en waar het eten neer gelegd wordt. Er lag voor ieder dier een groot stuk vlees klaar, nou opzoek naar de oppasser. Toen we haar hadden gevonden mochten we kijken hoe de hokken werden geopende en hoe ze hongerig het eten gingen pakken. Dat was wel heel spannend want we stonden misschien maar een meter van de hokken af en ze brulde heel erg hard, vooral de leeuw. Zo van dichtbij waren ze ook wel heel erg groot, veel groter dan dat je ze normaal in de hokken ziet. Fantastisch was dit, zo zie ik wat er allemaal te doen is als dierenverzorger want dat wil ik later heel graag gaan doen.

Na het voeren liepen we door naar het kleine zoogdierenhuis en daar kwamen we een mevrouw tegen die daar voor alle dieren zorgt. (we kennen haar een beetje doordat we tot vorig jaar een Artis jaarkaart hadden en toen wel eens met haar hadden gepraat) We legde uit dat ik heel graag bij de Vari’s of de Maki’s in het hok wilde om ze te aaien en te voeren en wat denk je, ik mocht mee en mijn zusje, moeder, mevrouw van de Opkikker en de mevrouw van de rondleiding ook. We mochten allemaal een stukje banaan voeren en ze waren heel erg zacht. Er was er één bij die het heerlijk vond om onder zijn armpje te kriebelen. Ze likte ook nog aan onze handen. Dit was echt leuk. Ik kreeg ook nog 2 stekels van het stekelvarken. Daarna zijn we doorgelopen naar de Zuid-Amerikaanse Pampa en naar de aapjes op het eilandje. Pimpie heet het mannetje en die ging allemaal kunstjes doen op de brug als je hem roept, dit was ook heel leuk. Nadat we nog wat hadden gedronken gingen we weer verder met de auto. Wat gaan we nu doen? Weer een verrassing maar we werden ondertussen afgeleid met een andere verrassing, een heel mooie Barbie met oorbellen.

De mevrouw van de Opkikker vertelde dat we naar Den Ilp gingen. Mama dacht dat we dan naar het huisje en het atelier gingen van Anton Heijboer omdat zij zo van knutselen houd, maar nee we reden door. Opeens zagen we waar we zijn moesten en we kwamen bij een heel mooi huis aan en daar stond een koets klaar met 2 Friezen paarden ervoor, echt gaaf. We mochten in de stallen kijken want daar waren nog meer Friezen paarden en ook 3 veulentjes, heel schattig. Toen we uit de stallen kwamen, kwam er op eens een Hummer aangereden speciaal voor papa. Papa mocht in de Hummer rijden over de zandvlakte bij IJburg en mama, zusje en ik gingen in de koets onderweg naar Purmerend. 

Waar gaan we nu weer heen, wordt het McDonalds, nee die kant gaan we toch niet op. Gaan we dan naar huis, nee we rijden er zo voorbij, waar gaan we dan heen. Uiteindelijk kwamen we na een fantastische rit in de koets in Neck, daar stonden op de dijk de mevrouw en mijnheer van de Opkikker, de 2 oma’s en opa, mijn vriendin, mijn lieve juf en onze goede vrienden met hun kinderen. Wat een verrassing, ik werd er helemaal een beetje verlegen van. Met zijn alle gingen we eten bij Mario, een heel chic restaurant in Neck en hebben we heerlijk gesmuld. 

Opeens zei de mevrouw van de Opkikker ik heb nog meer voor jullie. Wat kan dat nu weer zijn. Ik kreeg een T-shirt van Anky met een echte handtekening, een heel mooie Diddl tas en pen, een DVD van Marco Borsato (echt gaaf). Zusje kreeg een kaart met een verhaaltje en handtekening van Ali B  en zijn CD en ook een Diddl tas en pen. 

Toen kreeg mama ook nog een cadeau, een ingelijste brief van Marco Borsato geschreven aan mama, zusje & mij, toen gingen mama en ik wel een beetje huilen want we hebben heel veel steun gehad, en nog steeds, aan zijn muziek. Mama kreeg ook nog 4 knutselboeken over steenhakken en mozaïeken. Wat een verwennerij toch allemaal. Als slotstuk op de avond kreeg ik het grootste toetje van iedereen en toen gingen we moe en voldaan naar huis terug. De mevrouw en mijnheer van de Opkikker hebben ook nog foto’s gemaakt en gefilmd, dus we kunnen als we verdrietig zijn en het even moeilijk hebben altijd opgevrolijkt worden met deze fijne en fantastische dag.

Heel erg bedankt voor deze fantastische dag aan Stichting de Opkikker en vooral aan de twee die dit voor ons hebben georganiseerd het was heel erg mooi.

20 juni zijn we weer bij de revalidatiearts geweest in het Waterlandziekenhuis. Gewoon updaten en overleg. Ze gaan kijken of je in de vakantieperiode fysiotherapie kan krijgen samen met een meisje van school (helaas ook met NAH). Dit is natuurlijk veel gezelliger dan alleen en ook een stukje vertrouwd, tenslotte weten jullie beide van elkaar wat jullie hebben meegemaakt. Een stukje gedeelde smart en begrip.

27 juni gaat papa met jou mee op schoolreis. Hij gaat met zijn eigen auto. Eerst zou mama meegaan maar die heeft een verkeerde antibiotica gehad voor haar blaasontsteking en daardoor medicijn vergiftiging opgelopen, dus die voelt zich niet echt goed. De schoolreis is goed verlopen maar wel erg vermoeiend geweest voor je – duinen opklimmen etc. 

Mama heeft deze maand ook geprobeerd jou enigszins bijles te geven, maar dat wil niet echt lukken, dus besluiten we dat stuk maar helemaal over te hevelen naar school. Mama kan ook niet alles op zich nemen want daarvoor ben ik veel te veel bij jou betrokken.

We hebben besloten deze zomer een weekje naar Oostenrijk te gaan, ver weg bij zwembad en zee en een paar dagen naar Disneyland Parijs. De confrontaties met water zijn vooral heel moeilijk voor jou, je zou zo graag willen zwemmen, door de zee willen rennen. Ook in het badje voor de deur is het moeilijk, want je kunt niet lekker ravotten, de angst om water binnen te krijgen door je canule is te groot. Voor andere kinderen en jouw zusje is dit ook moeilijk want zij moeten ook rustig doen en mogen geen water gooien richting jouw kant. 

Wel hebben we ondertussen een douche beschermer waardoor je gemakkelijker je haar kan wassen en niet meer achterover in een geleende kappers wasbak hoeft te hangen. Je hebt er laatst ook heerlijk mee onder de douche gestaan, wat moet dat lekker zijn geweest om eindelijk weer normaal te kunnen douchen. Het blijft natuurlijk wel altijd oppassen, maar dit is toch een heel klein stapje.