zondag 10 augustus 2014

Veel gebeurd in een half jaar en veranderingen rondom 18 jaar

Lang niet geschreven, gewoon omdat ik de tijd, energie of zin had.
Het afgelopen half jaar zijn er een hoop veranderingen gaande geweest. Zowel positief als negatief, en dan bedoel ik eigenlijk negatief in de zin dat het lang niet allemaal alleen maar mee zit.

Nieuwe indicatie aanvraag

Dan ga je gauw denken dat is toch een piece of cake na de afgelopen jaren. Dat dacht ik ook.
Normaliter bij een school wisseling is de afspraak binnen het VSO dat de school waar het schooljaar is begonnen de aanvraag doet. Zo is mij ook verteld tijdens de gesprekken die ik op haar oude school had gevoerd en in een telefoontje aan het begin van de wisseling, tenslotte had ik alle formulieren ook al ingevuld en opgestuurd in november.
Alsof een klein stemmetje mij iets influisterde belde ik in april ter controle met het indicatie-bureau. Tot mijn verbazing waren er totaal geen papieren ontvangen bij hun. Verbazing alom natuurlijk want ik had het aan alle kanten gecontroleerd in december en januari.
De oude school maar eens bellen. Dan val je van de ene verbazing in de andere en krijg je dood leuk te horen dat het hele dossier daar nog ligt met een briefje erop "indicatie niet meer nodig". Na navraag wie dat briefje had geschreven en of deze persoon mij nog dezelfde dag wilde terug bellen, kreeg ik een telefoontje.
Je begrijpt, rustig ben je dan allang al niet meer. Wordt er doodleuk verteld dat ik wel even rustig moet blijven want ik heb tenslotte iets van "deze persoon" nodig. PARDON
De schuld werd afgeschoven naar een persoon die nota bene al vanaf 1 december niet meer werkzaam was op die school en waar de persoon die ik aan de telefoon had nog verantwoordelijk voor was ook. Dan begrijp je wel dat rustig blijven een onbegonnen iets is.
Na de volgende dag gesproken te hebben met "een ander" die ook over de indicaties gaat, zouden ze alsnog de boel opsturen, wel zouden hier nu papieren van de nieuwe school toegevoegd moeten worden.
Gelukkig had ik begin die week daarop een afspraak om de eerste observatie door te spreken en was hier een verslag van dus er hoefde niet heel veel voor gedaan worden, maar toch.

Alle papier opgestuurd en aangekomen bij het indicatie-bureau eind april. Dan denk je pfffff dat is geregeld.
Volgt hierop een brief dat er uitstel is aangevraagd. Alsof we nog niet genoeg hadden gehad. Gecontroleerd of alle papieren voldoende waren want in de schoolvakantie wordt het knap lastig om aanvulling te krijgen.
Dit was gelukkig niet nodig.
Tweede helft juli was de nieuwe indicatie binnen. PFFFFF

Wajong

Dan is er nog de aanvraag Wajong. Ach het lijkt mij toch wel duidelijk maar zo denken ze er over het algemeen niet over. Nu snap ik dat er misschien genoeg zijn die in hun ogen "misbruik" maken. Maar het traject wat wij nu al 9 jaar doorlopen en het feit dat er eigenlijk niet op een normale manier geleerd kan worden zegt toch wel een hele hoop. En ja ook wij streven na om een zo "normaal" mogelijk leven te kunnen opbouwen, dat is tenslotte ook de rede dat wij in januari de verhuizing zijn aangegaan.
Alle formulieren opgestuurd en na een telefonisch onderhoud, met overigens een hele begripvolle arts, de voorlopige toestemming voor Wajong gekregen. Wel zullen wij hem de test resultaten e.d. toesturen welke wij in de loop van de tijd binnen krijgen.

Bewindvoering / mentorschap / curator

Een stap waarvan ik al heel lang wist dat deze eraan zat te komen. Maar nooit gedacht dat het emotioneel voor mijzelf zo'n impact zou hebben.
Na in april de aanvraag ingediend te hebben en alle papieren te hebben opgestuurd naar het kantongerecht bleken deze dus niet daarheen te moeten. Ze moesten naar het bewindvoerings kantoor en deze geven het vervolgens door aan het kantongerecht. Ach ja, je moet toch iedereen aan het werk houden. Gelukkig hadden ze de papieren zelf al doorgestuurd waar ik achter kwam nadat ik zelf een informatief telefoontje pleegde. (tenslotte waren we na de indicatie al allert)
Daarna wordt het een bezoekje aan de kantonrechter om je verhaal mondelijk bij te staan. Na een klein gesprekje waarop wij ook op onze rechten en plichten werden gewezen konden we gaan en was alles rond.
Dan loop je naar buiten en komt er toch wel een knoop in je maag. Een gevoel, ja we wisten dat dit ging komen, dat je eigenlijk zegt "mijn dochter kan haar geldzaken en woonzaken niet zelf regelen". Ik weet dit is heel rechtlijnig gezegd maar of het nu alleen maar weten dat is of dat het ook nog zwart op wit wordt gezet is toch heel anders.
Daarna komt het regelen hier omheen. De officiële instanties op de hoogte brengen dat wij nu verantwoordelijk zijn.
De bankzaken, dit is weer een apart verhaal. De ene bank waar het zorgkantoor gebruik van maakte kon ik opzeggen tenslotte wordt het wonen in natura betaald. De volgende bank (een andere) waar haar lopende rekening en spaarrekening liep dacht ik gewoon te kunnen informeren en een extra aantekening van bewindvoering te kunnen maken. Dat liep dus anders, ik moest daar ook een rekening hebben anders konden zij het niet uitvoeren. Kosten ca. €. 40,00 op jaarbasis - zonde van het geld. Op naar de volgende bank, waar mijn bankzaken zijn geregeld en ook nog een spaarrekening van dochterlief.
Deze kon natuurlijk wel, dus 2 nieuwe rekeningen openen. Een zakgeld rekening voor het dagelijkse gebeuren en een beheer rekening voor alle vaste kosten, dagelijks spaarpotje e.d.. Vervolgens alles van bank 2 naar bank 3 overboeken en wachten of er van bank 2 niets meer wordt afgeschreven of bijgeschreven wat omgezet moet worden.
Bijna alles rond. Een hoop heen en weer gebel met bank 3 om echt onze wensen duidelijk te maken wat wel en niet mag en kan, maar ik kan niet anders zeggen dat bank 3 top meewerkt. Gelukkig maar.

Wat deed dit alles met mijn dochter en haar NAH - heeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeeeel.
Nu weet ze dat zij voor geldzaken hulp nodig heeft als het overzicht weg is en doet hier ook absoluut niet moeilijk over. Maar alle nieuwe regels geeft onrust. Geen zakgeld, kleedgeld meer maar Wajong. Niet alles eind van de maand op mijn rekening maar wanneer het bij het betreffende bedrijf in het systeem staat. Voor ons logisch, voor haar onrust.

Daarnaast het recht hebben op STUDIETOESLAG en TOESLAG in de ZIEKTEKOSTEN. 
Dat betekend dat de zorgverzekering ook omgezet moet worden. Terug naar basis zou voor een gezond kind voldoende zijn voor haar geen optie. Tenslotte moet je op herkeuring als je ooit weer je extra's wil meeverzekeren, met haar achtergrond geen optie dus. Ook de tandarts verzekering is wel handig om te behouden. Dit betekend op tijd de verzekering hierover inlichten en voor een 18 jarige toch wel een best hoge verzekeringspremie.
Daarnaast kan je als leerling van het VSO recht hebben op Studietoeslag. Deze en de toeslag in de ziektekosten kunnen overigens alléén aangevraagd worden als je een DigiD hebt. Nu hadden wij deze nog niet, ik hou er niet zo van om dit soort zaken digitaal op te slaan maar het is niet anders. Meteen voor ons allemaal aangevraagd en na een dag of 5 hadden we deze geregeld.
Meteen de toeslag Ziektekosten aangevraagd en de Studietoeslag. Toekenning volgt ......... , dus voorlopig deze kosten maar door ons betaald.

Dan kom ik meteen weer op het besef dat wij dit gelukkig kunnen. De wetenschap dat er genoeg gezinnen in deze zelfde situatie leven maar geen extra potje hebben voor onverwachts, dan zijn dit extra's die nog vele malen meer verdriet doen. Niet alleen emotioneel maar ook voelbaar in de knip en dat je misschien keuzes moet maken om dan maar naar basisverzekering te gaan met alle gevolgen van dien voor een later tijdstip. Hier wordt ik best wel eens verdrietig van als ik de gevolgen hiervan om mij heen zie :(  en dan ook nog eens met alle veranderingen binnen het zorgstelsel.

Voortgang op school

Naast al het geregel is er een heel mooi verslag gekomen van het Neuropsychologisch Onderzoek ofwel NPO. Heb in de afgelopen 9 jaar nog niet zo'n duidelijk verslag gekregen. Natuurlijk werd alles goed uitgelegd en stond alles op papier maar dat het zo "voor een moeder" duidelijk omschreven werd, was nog niet gebeurd. We zijn er in januari blind ingegaan en met een vraag een frisse blik op haar te richten omdat we misschien wel in een "tunnel visie" waren beland. Tenslotte werd dit ons vaak toch op bepaalde manieren wel verteld, niet letterlijk maar wel met bewoordingen van, probeer het nu maar misschien lukt het nu wel, moet je vroeger naar bed gaan als je moe bent etc etc.
Nou ik kan je vertellen, we hebben geen tunnel visie, we hebben bevestiging wat we eigenlijk al wisten.
Maar voor ons aan de ene kant een opluchting dat we niet voor niets gevochten en gestreden hebben.
Op naar het volgende jaar.

Een jaar waarin we gaan kijken wat een mooie plek is om te gaan werken aan een doel / plekje in haar leven. Structuur in de dag / week, niet te grote belasting maar wel iets waar ze plezier in heeft. Een jaar waarin ze eerst gaat snuffelen met stages in Arnhem en daarna een hopelijk blijvende stage / plek in Purmerend. Wat betekend dat we weer vaker met z'n vieren thuis zullen zijn. Fijn maar ook terug naar af.
Snap dat dit bij veel mensen raar in de oren klinkt maar wij alle vier ervaren dat het prettig is om samen te zijn maar ook prettig om "niet rekening te houden met". Dit gaat voor ons op maar zeer zeker ook voor mijn super sterkte dochter.

Dit is ook deze vakantie weer duidelijk geworden. Het wonen in een huis waar papa een eigen bedrijf runt, nu in zijn eentje omdat mama dit niet meer kon, waar een zus van 15 woont die ook lekker pubert (moet ook kunnen) en een moeder die langzaam weer een stukje leven oppakt voor haar zelf met een webshop waarin ze haar liefde en gevoel in legt geeft meer onrust als wat zij de afgelopen maanden ervaren heeft door op haar zelf te wonen (onder begeleiding). Gelukkig praten wij heel veel, soms misschien in een ander mans ogen te veel, en zijn wij ook heel open daar over naar elkaar toe. Wel brengt dit voor iedereen toch weer veel aanpassingen met zich mee wat eigenlijk ook voor de vakantie op ging.

Vakantie

Voor vele een tijd van lekker onbezorgd doen waar je zin in hebt tijd. Ook dit gaat voor ons niet op.
Dit jaar 2 weken vakantie geboekt naar een heerlijk rustig Grieks eiland, zonder groot uitgaansleven, waar nog strandjes te vinden zijn waar je lekker alleen kan zijn, waar het eigenlijk heel relaxed is. Wat dat betreft een top keuze. Maar het onbekende en relaxed zijn wat wij voor ogen hadden gaat helaas voor onze dochter niet op. Een duidelijke planning van de dag, tijd waarop we eten is toch nodig om de dag voor haar relaxed door te komen. Dit betekend dat wanneer wij proberen van tijd tot tijd even een drankje te drinken bij het zwembad dit verstoord wordt door de druk van dochter lief dat we wel op moeten schieten omdat we anders te laat gaan eten. Natuurlijk ga je hier tegen in en uiteindelijk met veel praten, discussie etc kom je tot een compromis. Dit geldt ook voor wat we gaan doen, waar we heen gaan etc. De dag de dag laten zijn is er voor ons niet bij. Volgend jaar misschien het zelfde eiland het zelfde appartement zodat een hoop "onbekendheid" voor haar "bekend" is en we van te voren iets minder aan het toeval over laten.
Weer een les gehad.

Veel gebeurd in een half jaar en veranderd - veel geleerd. 

Daarin kwam ik deze week een mooie tekst tegen die eigenlijk toch wel heel goed heel veel verwoord.


Op naar een nieuw (school) jaar