zondag 10 augustus 2014

Veel gebeurd in een half jaar en veranderingen rondom 18 jaar

Lang niet geschreven, gewoon omdat ik de tijd, energie of zin had.
Het afgelopen half jaar zijn er een hoop veranderingen gaande geweest. Zowel positief als negatief, en dan bedoel ik eigenlijk negatief in de zin dat het lang niet allemaal alleen maar mee zit.

Nieuwe indicatie aanvraag

Dan ga je gauw denken dat is toch een piece of cake na de afgelopen jaren. Dat dacht ik ook.
Normaliter bij een school wisseling is de afspraak binnen het VSO dat de school waar het schooljaar is begonnen de aanvraag doet. Zo is mij ook verteld tijdens de gesprekken die ik op haar oude school had gevoerd en in een telefoontje aan het begin van de wisseling, tenslotte had ik alle formulieren ook al ingevuld en opgestuurd in november.
Alsof een klein stemmetje mij iets influisterde belde ik in april ter controle met het indicatie-bureau. Tot mijn verbazing waren er totaal geen papieren ontvangen bij hun. Verbazing alom natuurlijk want ik had het aan alle kanten gecontroleerd in december en januari.
De oude school maar eens bellen. Dan val je van de ene verbazing in de andere en krijg je dood leuk te horen dat het hele dossier daar nog ligt met een briefje erop "indicatie niet meer nodig". Na navraag wie dat briefje had geschreven en of deze persoon mij nog dezelfde dag wilde terug bellen, kreeg ik een telefoontje.
Je begrijpt, rustig ben je dan allang al niet meer. Wordt er doodleuk verteld dat ik wel even rustig moet blijven want ik heb tenslotte iets van "deze persoon" nodig. PARDON
De schuld werd afgeschoven naar een persoon die nota bene al vanaf 1 december niet meer werkzaam was op die school en waar de persoon die ik aan de telefoon had nog verantwoordelijk voor was ook. Dan begrijp je wel dat rustig blijven een onbegonnen iets is.
Na de volgende dag gesproken te hebben met "een ander" die ook over de indicaties gaat, zouden ze alsnog de boel opsturen, wel zouden hier nu papieren van de nieuwe school toegevoegd moeten worden.
Gelukkig had ik begin die week daarop een afspraak om de eerste observatie door te spreken en was hier een verslag van dus er hoefde niet heel veel voor gedaan worden, maar toch.

Alle papier opgestuurd en aangekomen bij het indicatie-bureau eind april. Dan denk je pfffff dat is geregeld.
Volgt hierop een brief dat er uitstel is aangevraagd. Alsof we nog niet genoeg hadden gehad. Gecontroleerd of alle papieren voldoende waren want in de schoolvakantie wordt het knap lastig om aanvulling te krijgen.
Dit was gelukkig niet nodig.
Tweede helft juli was de nieuwe indicatie binnen. PFFFFF

Wajong

Dan is er nog de aanvraag Wajong. Ach het lijkt mij toch wel duidelijk maar zo denken ze er over het algemeen niet over. Nu snap ik dat er misschien genoeg zijn die in hun ogen "misbruik" maken. Maar het traject wat wij nu al 9 jaar doorlopen en het feit dat er eigenlijk niet op een normale manier geleerd kan worden zegt toch wel een hele hoop. En ja ook wij streven na om een zo "normaal" mogelijk leven te kunnen opbouwen, dat is tenslotte ook de rede dat wij in januari de verhuizing zijn aangegaan.
Alle formulieren opgestuurd en na een telefonisch onderhoud, met overigens een hele begripvolle arts, de voorlopige toestemming voor Wajong gekregen. Wel zullen wij hem de test resultaten e.d. toesturen welke wij in de loop van de tijd binnen krijgen.

Bewindvoering / mentorschap / curator

Een stap waarvan ik al heel lang wist dat deze eraan zat te komen. Maar nooit gedacht dat het emotioneel voor mijzelf zo'n impact zou hebben.
Na in april de aanvraag ingediend te hebben en alle papieren te hebben opgestuurd naar het kantongerecht bleken deze dus niet daarheen te moeten. Ze moesten naar het bewindvoerings kantoor en deze geven het vervolgens door aan het kantongerecht. Ach ja, je moet toch iedereen aan het werk houden. Gelukkig hadden ze de papieren zelf al doorgestuurd waar ik achter kwam nadat ik zelf een informatief telefoontje pleegde. (tenslotte waren we na de indicatie al allert)
Daarna wordt het een bezoekje aan de kantonrechter om je verhaal mondelijk bij te staan. Na een klein gesprekje waarop wij ook op onze rechten en plichten werden gewezen konden we gaan en was alles rond.
Dan loop je naar buiten en komt er toch wel een knoop in je maag. Een gevoel, ja we wisten dat dit ging komen, dat je eigenlijk zegt "mijn dochter kan haar geldzaken en woonzaken niet zelf regelen". Ik weet dit is heel rechtlijnig gezegd maar of het nu alleen maar weten dat is of dat het ook nog zwart op wit wordt gezet is toch heel anders.
Daarna komt het regelen hier omheen. De officiële instanties op de hoogte brengen dat wij nu verantwoordelijk zijn.
De bankzaken, dit is weer een apart verhaal. De ene bank waar het zorgkantoor gebruik van maakte kon ik opzeggen tenslotte wordt het wonen in natura betaald. De volgende bank (een andere) waar haar lopende rekening en spaarrekening liep dacht ik gewoon te kunnen informeren en een extra aantekening van bewindvoering te kunnen maken. Dat liep dus anders, ik moest daar ook een rekening hebben anders konden zij het niet uitvoeren. Kosten ca. €. 40,00 op jaarbasis - zonde van het geld. Op naar de volgende bank, waar mijn bankzaken zijn geregeld en ook nog een spaarrekening van dochterlief.
Deze kon natuurlijk wel, dus 2 nieuwe rekeningen openen. Een zakgeld rekening voor het dagelijkse gebeuren en een beheer rekening voor alle vaste kosten, dagelijks spaarpotje e.d.. Vervolgens alles van bank 2 naar bank 3 overboeken en wachten of er van bank 2 niets meer wordt afgeschreven of bijgeschreven wat omgezet moet worden.
Bijna alles rond. Een hoop heen en weer gebel met bank 3 om echt onze wensen duidelijk te maken wat wel en niet mag en kan, maar ik kan niet anders zeggen dat bank 3 top meewerkt. Gelukkig maar.

Wat deed dit alles met mijn dochter en haar NAH - heeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeeeel.
Nu weet ze dat zij voor geldzaken hulp nodig heeft als het overzicht weg is en doet hier ook absoluut niet moeilijk over. Maar alle nieuwe regels geeft onrust. Geen zakgeld, kleedgeld meer maar Wajong. Niet alles eind van de maand op mijn rekening maar wanneer het bij het betreffende bedrijf in het systeem staat. Voor ons logisch, voor haar onrust.

Daarnaast het recht hebben op STUDIETOESLAG en TOESLAG in de ZIEKTEKOSTEN. 
Dat betekend dat de zorgverzekering ook omgezet moet worden. Terug naar basis zou voor een gezond kind voldoende zijn voor haar geen optie. Tenslotte moet je op herkeuring als je ooit weer je extra's wil meeverzekeren, met haar achtergrond geen optie dus. Ook de tandarts verzekering is wel handig om te behouden. Dit betekend op tijd de verzekering hierover inlichten en voor een 18 jarige toch wel een best hoge verzekeringspremie.
Daarnaast kan je als leerling van het VSO recht hebben op Studietoeslag. Deze en de toeslag in de ziektekosten kunnen overigens alléén aangevraagd worden als je een DigiD hebt. Nu hadden wij deze nog niet, ik hou er niet zo van om dit soort zaken digitaal op te slaan maar het is niet anders. Meteen voor ons allemaal aangevraagd en na een dag of 5 hadden we deze geregeld.
Meteen de toeslag Ziektekosten aangevraagd en de Studietoeslag. Toekenning volgt ......... , dus voorlopig deze kosten maar door ons betaald.

Dan kom ik meteen weer op het besef dat wij dit gelukkig kunnen. De wetenschap dat er genoeg gezinnen in deze zelfde situatie leven maar geen extra potje hebben voor onverwachts, dan zijn dit extra's die nog vele malen meer verdriet doen. Niet alleen emotioneel maar ook voelbaar in de knip en dat je misschien keuzes moet maken om dan maar naar basisverzekering te gaan met alle gevolgen van dien voor een later tijdstip. Hier wordt ik best wel eens verdrietig van als ik de gevolgen hiervan om mij heen zie :(  en dan ook nog eens met alle veranderingen binnen het zorgstelsel.

Voortgang op school

Naast al het geregel is er een heel mooi verslag gekomen van het Neuropsychologisch Onderzoek ofwel NPO. Heb in de afgelopen 9 jaar nog niet zo'n duidelijk verslag gekregen. Natuurlijk werd alles goed uitgelegd en stond alles op papier maar dat het zo "voor een moeder" duidelijk omschreven werd, was nog niet gebeurd. We zijn er in januari blind ingegaan en met een vraag een frisse blik op haar te richten omdat we misschien wel in een "tunnel visie" waren beland. Tenslotte werd dit ons vaak toch op bepaalde manieren wel verteld, niet letterlijk maar wel met bewoordingen van, probeer het nu maar misschien lukt het nu wel, moet je vroeger naar bed gaan als je moe bent etc etc.
Nou ik kan je vertellen, we hebben geen tunnel visie, we hebben bevestiging wat we eigenlijk al wisten.
Maar voor ons aan de ene kant een opluchting dat we niet voor niets gevochten en gestreden hebben.
Op naar het volgende jaar.

Een jaar waarin we gaan kijken wat een mooie plek is om te gaan werken aan een doel / plekje in haar leven. Structuur in de dag / week, niet te grote belasting maar wel iets waar ze plezier in heeft. Een jaar waarin ze eerst gaat snuffelen met stages in Arnhem en daarna een hopelijk blijvende stage / plek in Purmerend. Wat betekend dat we weer vaker met z'n vieren thuis zullen zijn. Fijn maar ook terug naar af.
Snap dat dit bij veel mensen raar in de oren klinkt maar wij alle vier ervaren dat het prettig is om samen te zijn maar ook prettig om "niet rekening te houden met". Dit gaat voor ons op maar zeer zeker ook voor mijn super sterkte dochter.

Dit is ook deze vakantie weer duidelijk geworden. Het wonen in een huis waar papa een eigen bedrijf runt, nu in zijn eentje omdat mama dit niet meer kon, waar een zus van 15 woont die ook lekker pubert (moet ook kunnen) en een moeder die langzaam weer een stukje leven oppakt voor haar zelf met een webshop waarin ze haar liefde en gevoel in legt geeft meer onrust als wat zij de afgelopen maanden ervaren heeft door op haar zelf te wonen (onder begeleiding). Gelukkig praten wij heel veel, soms misschien in een ander mans ogen te veel, en zijn wij ook heel open daar over naar elkaar toe. Wel brengt dit voor iedereen toch weer veel aanpassingen met zich mee wat eigenlijk ook voor de vakantie op ging.

Vakantie

Voor vele een tijd van lekker onbezorgd doen waar je zin in hebt tijd. Ook dit gaat voor ons niet op.
Dit jaar 2 weken vakantie geboekt naar een heerlijk rustig Grieks eiland, zonder groot uitgaansleven, waar nog strandjes te vinden zijn waar je lekker alleen kan zijn, waar het eigenlijk heel relaxed is. Wat dat betreft een top keuze. Maar het onbekende en relaxed zijn wat wij voor ogen hadden gaat helaas voor onze dochter niet op. Een duidelijke planning van de dag, tijd waarop we eten is toch nodig om de dag voor haar relaxed door te komen. Dit betekend dat wanneer wij proberen van tijd tot tijd even een drankje te drinken bij het zwembad dit verstoord wordt door de druk van dochter lief dat we wel op moeten schieten omdat we anders te laat gaan eten. Natuurlijk ga je hier tegen in en uiteindelijk met veel praten, discussie etc kom je tot een compromis. Dit geldt ook voor wat we gaan doen, waar we heen gaan etc. De dag de dag laten zijn is er voor ons niet bij. Volgend jaar misschien het zelfde eiland het zelfde appartement zodat een hoop "onbekendheid" voor haar "bekend" is en we van te voren iets minder aan het toeval over laten.
Weer een les gehad.

Veel gebeurd in een half jaar en veranderd - veel geleerd. 

Daarin kwam ik deze week een mooie tekst tegen die eigenlijk toch wel heel goed heel veel verwoord.


Op naar een nieuw (school) jaar




donderdag 6 maart 2014

De energie van positieve ervaringen

Bijna een weekje vakantie erop zitten. Een weekje lekker mijn dochter weer thuis. De afgelopen weken heb ik me af en toe wel eens af zitten te vragen wie wie nu het meeste mist.
Ik denk dat ik het ga winnen, maar aan de andere kant een hele positieve ervaring dat ze gelukkig op deze afstand niet omkomt van de heimwee want dan hadden we een groot probleem gehad.

Die vermoeidheid waar ik vorige keer over schreef blijft toch wel een punt van zoeken naar de juiste weg van haalbaarheid. Wat kun je op een dag aan en wanneer wordt het te veel. Wat is belangrijk, je school, je huisje stofzuigen, de was, sporten - waar stel je nu de juiste prioriteiten niet alleen voor nu maar ook voor de toekomst.

Gelukkig is stofzuigen nu niet bepaald een hobby dus kunnen we dat voortaan overlaten aan de huishoudelijke dienst, dat scheelt weer en spaart weer energie.

Een ander lichtpuntje was de eerste afspraak die we eigenlijk zouden hebben bij het UWV met de aanvraag voor de Wajong. 2 weken voor de afspraak werd ik gebeld door een aardige assistent die mij vroeg om meer rapportages op te sturen. Een echte medische rapportage heb ik niet maar kon hem wel het NPO (neuropsychologisch onderzoek) van 2010 en het verslag van de testen van vorig jaar op sturen. Naar aanleiding van deze papieren kreeg ik al snel een telefoontje van de arts dat we voorlopig niet voor de keuring hoeven te komen want ze hadden ook nog op de site van Brein Support gekeken en het was meteen duidelijk dat een keuring nu niet noodzakelijk was. Deze week nogmaals een bevestiging van de andere afdeling gekregen en ik moet zeggen, het bevalt me wel om eindelijk begrip te krijgen.

Ook de gemeente toonde begrip voor de vervoersaanvraag en vorige week ben je voor het eerst op zondag opgehaald en op vrijdag thuis gebracht. Is toch wel heel fijn dat we nu niet meer "moeten" heen en weer rijden. Nu mogen we heen en weer rijden om gewoon gezellig op visite te komen zodat we elkaar doordeweeks ook nog kunnen zien en ook nog gewoon "effe kunnen kletsen". We hebben de aanvraag tot de zomer goed gekeurd gekregen en daarna moeten we deze waarschijnlijk via het UWV aanvragen. Dan weer leven, dan weer zorgen op naar het volgende loket.

Verder loopt het helemaal lekker en wordt er bij tegenvallende hobbeltjes gekeken naar oplossingen - is het niet op school dan bij het wonen. Wat een verademing voor zowel jou als ons. Het enigste jammere is dat dit toch niet mogelijk is dichter bij huis, maar dan prijs ik me weer gelukkig dat je toch "al" 17 bent. Je moet er toch niet aan denken als je kind nog jonger is dat zij of hij dan zover weg moet. ook ik had hier niet eerder aan moeten denken. Alleen bedenk ik me wel dat we heel veel problemen van de afgelopen jaren hadden kunnen voorkomen. Hopelijk - voor de toekomst - voor andere - wordt dit opgelost.

Nu heb jij in ieder geval een weekje kunnen genieten van het hangen op de bank, lekker naar je vriendinnen toe, het zijn er niet veel, maar die je nog hebt zijn top-meiden. 

En eigenlijk ben ik en ook je vader natuurlijk best heeeeeeeeeel trots op wat je nu allemaal doet en de stappen die je neemt - wat ben jij super vooruit gegaan. Hier krijgen we allemaal weer vernieuwde energie van. Op naar de lente en naar bloemetjes op jouw balkonnetje. 

vrijdag 14 februari 2014

Vermoeidheid - zo moeilijk in te schatten

We zijn nu 4 weken verder.

De school is nog steeds heel erg zoeken naar de juiste oplossingen en mogelijkheden voor het leren. Hoe lang hou je iets vol, wat gaat wel goed, hoe gaat het wel goed.
Moet zeggen dat ze er alles aan doen om hier je juiste weg in te vinden.

Wat is nu het grootste probleem ....... VERMOEIDHEID.

Net las ik een ander blog van Brainstormt.nl en las ook hier over dit probleem.

Zo herkenbaar, maar zo moeilijk om hier de juiste balans in te vinden. Hoe moeilijk is dit niet als 17 jarige, je wil zoveel, er is zoveel te ontdekken en te leren.

Daarbij ben jij nu bezig in nog een hele nieuwe leerweg - voor jezelf zorgen 5 dagen in de week, ver weg van je vader en moeder, ver weg van het vertrouwde. Leren af en toe de boel de boel te laten.
Daarnaast de nieuwe school. Vragen wij nu niet te veel van jou, soms wilde ik dat ik in je hoofd kon kijken, kon voelen hoe jij je voelt.

Deze week kwam woensdag nacht een telefoontje dat je niet lekker was, een zere keel, een schorre stem. Daar lig je dan alléén - ver weg. Papa heeft je gerust kunnen stellen en na een kopje thee ben je gelukkig in slaap gevallen. Donderdag ochtend toch naar school - ja wij zijn bikkels.

Na een half uurtje belde je dat het toch niet lekker ging, je was onderweg naar huis. Mama kan je me vanmiddag op komen halen in plaats van vrijdag, dan kan ik lekker thuis op de bank. Snel overleg, papa was nog thuis en besloot jou op te halen want ik had een afspraak en als het te druk op de weg zou zijn kon ik die niet halen. Wat is het dan toch lastig - 1,5 uur rijden heen en 1,5 uur rijden terug - niet bepaald om de hoek.

Je ben moe - dood moe.
Hebben wij nu te veel gevraagd van jou de afgelopen weken ? Is dit nu de beloning voor jouw fantastische inzet van de afgelopen weken.

VERMOEIDHEID .... zo moeilijk in te schatten, ja het hoort ook bij de griep maar ook zoooooo bij NAH, daarom nu o zo dubbel.

Het maakt mij daarom nog trotser als moeder dat jij zo sterk bent geweest de afgelopen 4 weken, nu eerst maar even goed uitzieken en hopen dat het gauw beter gaat.

Veel liefs van een hele trotse mama.

zondag 2 februari 2014

De ultieme test

De eerste week achter de rug dat ik haar alleen laat 1,5 uur rijden bij ons vandaan.

Boodschappen mee in voor het ontbijt en de lunch en een tas vol schoon wasgoed.

Een verschrikkelijke heenreis in veel regen en een kop koffie later stapte ik vorige week zondag vol goede moed in de auto. Jij vertelde dat je het toch wel weer fijn vond terug te zijn. De rust, structuur die je hebt gekregen in zo'n korte tijd komt als een warme deken bij jou aan. Gelukkig maar, dat maakt het voor mij makkelijker jou achter te laten. Ik had nog wel even de pindakaas pot op jouw balkon vast gemaakt zodat je niet helemaal zonder dieren zit. 
Met jouw hondje naast me reed ik gelukkig in iets minder slecht weer terug.

Dan kom je thuis en tref je een heel lief berichtje aan op je telefoon, ik ,als eigenlijk iemand die een hekel hebt aan tekst berichtjes via de telefoon, vond dit toch wel weer heel lief want je wilde wel zeker weten dat ik veilig thuis was gekomen.

Maandag had je gelukkig al een vriendin van thuis op bezoek en die bleef een nachtje slapen, super dat iemand toch deze moeite heeft genomen voor jou, tenslotte is het 2 uur reizen met de trein.

De week verliep verder op een klein beetje heimwee super goed voor jou.

Halverwege de week werd ik keurig door jouw leraar gebeld hoe het ging op school en wat zij al hadden ondervonden en mee bezig waren. Weet niet wat ik mee maak - dit is lang geleden dat ik zo op de hoogte wordt gehouden door school.

Donderdag was er paniek - je werd bedreigd - huilend had ik je aan de telefoon. Poeh en daar ben je dan als moeder 1,5 uur rijden - ver weg. Overschakelen naar zorg, proberen niet de moeder te zijn. Jou aanhoren, jou advies geven en tot rust brengen. Iemand had jouw telefoonnummer doorgegeven en was terecht gekomen bij iemand die psychisch niet in orde is (bleek achteraf). De begeleiding van het wonen gebeld en die zijn meteen naar jou toegegaan, zij hebben het gelukkig super opgepakt. (de ultieme test want anders had ik toch echt mijn auto ingesprongen.
De volgende dag zijn ze zelfs met jou mee gegaan naar school. De volgende ultieme test - hoe gaan zij hier mee om - in één woord super. Het wordt tot de bodem uitgezocht en ik werd keurig op de hoogte gesteld. 
Met deze ultieme test werd meteen een voor jouw zwak punt uitgelicht - ook deze wordt goed opgepakt en gaan ze gauw mee aan de slag.

Poeh - een week die eigenlijk best spannend was omdat je voor het eerst echt alleen daar was en heel goed begon eindigde toch wel stressvol. Gelukkig kon ik je vrijdag weer lekker ophalen en kwam je gerustgesteld over. Je had alles lekker schoongemaakt en zijn samen met jou hondje die ik mee had genomen terug gegaan naar huis - ons huis. Lekker weer met zijn viertjes.

We moeten allemaal toch nog wel heel erg wennen, jij aan de stilte als je uit school komt - toch effe lekker een gesprek met je moeder wel is waar door de telefoon, wij gewoon we missen je.
Je zusje is er ook al achter dat ze je toch wel mist.

Het weekend is een weekend van effe de boel doornemen, boodschappen voor de volgende week, financiën doornemen en ook lekker contact met vriendinnen (gelukkig heb je die en hopelijk blijft dat zo - het zijn er niet veel, maar beter een enkeling die je kan vertrouwen dan een hele boel waar je niets aan hebt).

Vanavond gaat papa je al weer terug brengen - op naar een nieuwe week. 

vrijdag 24 januari 2014

Op naar een weekendje thuis

Terug kijkend op de eerste week is dit een week geweest vol nieuwe mensen, nieuwe omgeving, nieuwe school en kan ik alleen maar heel veel bewondering hebben voor mijn dochter.

17 jaar en dan al zelfstandig wonen, wel is waar onder begeleiding maar toch.

Iedere ochtend zelf je ontbijtje en lunch klaar maken. Zelf je was doen. Dit alles in een totaal vreemde en nieuwe omgeving en dan ook nog een nieuwe school. Weet niet of ik dit zou hebben kunnen doen toen ik 17 was.

Een ontdekkingstocht op een school waar je eindelijk mensen om je heen hebt die het gewoon zien wanneer je moe bent - zonder dat je zelf iets hoeft te zeggen.
Een woon omgeving waar ook de mensen jou nog helemaal moeten leren kennen. Waar we er ook achter komen dat er zoveel "kleine" dingetjes zijn die voor ons in het gezin al heel normaal waren maar die voor een ander eigenlijk niet "normaal" zijn.

Thuis zit je aan tafel altijd tegen over mij en geef ik een signaal af met mijn hand als je afgeremd moet worden, of een knipoog zodat jij weet dat we een grap maken (anders denk jij dat het een serieus iets is).
Dit is voor ons al zo gewoon maar nu zit jij in een keer met andere aan tafel en worden deze signalen niet afgegeven. Dit is het eerste euveltje wat we gister tegen kwamen - er zullen er nog meer volgen denk ik.
Ja, je hebt afasie gehad moeten we zeggen want je hebt je zo verbeterd dat we het officieel geen afasie meer mogen noemen. Dit wil niet zeggen dat het weg is, het is verbeterd.
Je blijft nog steeds lang vertellen over iets wat soms met een kort antwoord afgedaan kan worden, hierdoor vertel je soms te veel. Moeite om op dat enkele woord te komen waarmee je dus snel klaar kan zijn.
Ook heb je nog steeds niet altijd door wanneer het om een grapje gaat, zodra ik dan die knipoog geef gaat bij jou het signaal om en kan je de klik maken en meedoen met de grapjes die gemaakt worden. Ook dan dreigt het gevaar dat je niet weet wanneer te stoppen. Dan komt weer die hand met mijn signaal.

Na 9 jaar voor ons iets heel gewoons maar voor een ander o zo nieuw. Het signaal voor mij dat we nog een hele weg te gaan hebben, maar we komen er, we bewandelen nu de top van de berg en deze gaat stijl omhoog en we zullen zeker nog een paar keer naar beneden vallen.

Maar we gaan nu heerlijk vanmiddag, na een ochtendje school, je spulletje voor het weekend inpakken en op naar Thuis. Daar wachten papa en je zusje en natuurlijk jouw lieve hondje die weer lekker bij jouw slaapt vanavond.

Voor mij ben en blijf je een kanjer 

donderdag 23 januari 2014

Het eerste gemis

Gister ochtend ben ik vertrokken uit jouw kamer en heb genoten van een dagje Burgers Zoo. Heerlijk rustig in het dierenpark.

's Middags ingecheckt bij een hotel 4 km van jou vandaan. 
Raar de eerste stap in het zelfstandig zijn. Saai alleen in zo'n hotel en alleen eten.

Na het eten nog even folie gehaald bij de Praxis zodat ik jouw tussen-raam kan dichtplakken om het gang licht tegen te houden van de nacht.

Om half 8 kwam ik bij je binnen en was je aan de telefoon met papa. Daarna vertelde je mij dat je met de begeleiding had gesproken dat het toch wel heel vreemd was om thuis te komen en dan alleen te zijn. Je mist jouw hondje en vroeg hen of hij eventueel volgende week mocht. Ze zouden dit bespreken morgen met jouw persoonlijke begeleidster.

Of het een goed idee is betwijfel ik. Je bent al zo moe van alle nieuwe indrukken of school, het op jezelf wonen in een totaal nieuwe omgeving en dan ook nog 4 keer per dag een hondje uitlaten. We hebben nu afgesproken dat Diesel mee gaat zondag om jou weg te brengen en dat wij hem vrijdag weer mee nemen als we jou ophalen. Dit lijkt mij veel beter, voor jou en voor de hond die anders ook iedere dag veel alleen moet zijn.

Je had op school een hartige taart gebakken die ik vanavond nog even ga proberen.

Verder heb je het naar je zin en dat je af en toe iemand of iets mist is heel normaal, door deze zure appel moet je even heen en ik ben er van overtuigd dat je er over een paar weken heel anders tegenover staat.

Vannacht had je super goed geslapen dus dat is al een plus puntje.

Vandaag heb je een nieuwjaars borrel met alle begeleiders en bewoners van de straat. Inmiddels ken je de meeste al maar na vanavond iedereen. Daarna kom ik nog even langs om samen naar Wie is de Mol te kijken en dan op naar de laatste dag van de eerste week.

Morgen een kort dagje, nog even een check bij de fietsenwinkel en daarna op naar huis voor het weekend.

Ben super trots op je en weet zeker dat je het kunt 

dinsdag 21 januari 2014

2e dag in jouw nieuwe omgeving

Gelukkig vannacht beter geslapen.

Gister kwam je vermoeid maar tevreden van je eerste dagje Brein Support. 
Het was heerlijk rustig in de klas en 's middags was je zelfs alleen. 

Je hebt een mooie levensloop tot nu toe geschreven voor in jouw map, ja daar was het vlindertje weer. Je schreef dat gister voelde alsof het vlindertje eindelijk uit zijn cocon mocht komen. Ja dan is het ook voor mij even slikken.

Ook zijn jullie al aan het werk met Flashback - een soort van musical / optreden welke straks aan familie en vrienden wordt laten zien. Jouw plan is om een gedicht te maken en deze voor te lezen. Ben benieuwd.

Je was wel heel moe van die eerste dag - ook wel heeeeel begrijpelijk. Dan komt er ook nog een stukje wonen bij dus extra inspanning.
Thuis even lekker neer geploft op je bank en een gesprekje met jouw begeleidster. Daarna op naar de eerste gezamenlijke maaltijd. Je hebt zoals je altijd doet lekker zitten kletsen en samen met de andere de menu lijst voor de komende week samengesteld.

Nog even kletsen met 2 meiden van de straat, zoals het hier genoemd wordt, en daarna nog even onderuit en op tijd naar bed.

Vergeet ik helemaal dat je ook al hebt afgesproken met je vriendin, zij komt volgende week gezellig langs en bij je eten op maandag. Leuk want dit wordt je eerste week alleen, Super van haar dat ze zoveel moeite doet om hier te komen want het is niet even niks vanuit Noord-Holland. Ben blij voor je dat het zo goed gaat.

Zelf ben ik net aan de wandel geweest en heb de gele borden gevolgd naar de winkels (weg opbreking). Had ik dus niet moeten doen want ik had flink omgelopen maar meteen dus een lekkere wandeling gemaakt. De winkels zijn dus veel dichterbij dan ik dacht en daar is ook een sportschool, dus daar meteen even info opgehaald. Je wilt nl. zo snel mogelijk ook hier weer mee starten om zo je "thuis" leven ook hier te hebben.

Vanmiddag misschien even samen daar heen om je in te schrijven en meteen de weg te laten zien om daar te komen.

Ben benieuwd hoe het bij jou is gegaan vandaag, maar nog even geduld.

maandag 20 januari 2014

Een nieuw begin - een nieuwe plek - een nieuwe school

Vandaag een nieuwe start.

De afgelopen 2 maanden niet op school geweest. Je zat niet meer op de juiste plek en kon je niet concentreren. Waardoor het onmogelijk werd gemaakt om een toekomst op te bouwen met jouw handicap. Ze zijn dan wel niet zichtbaar - maar ze zijn er wel.

De afgelopen week hard gewerkt in je mooie nieuwe kamer - althans kamer met keuken en eigen badkamer. Meubeltjes in elkaar gezet, alles lekker schoongemaakt en gister eigen spulletjes over gebracht. Het is nu echt een plekje voor jezelf.

Na een voor zowel jou als mij onrustige nacht op naar jouw nieuwe school.

De observatie klas van Breinsupport. Iets wat helaas op Heliomare verboden gebied was maar hier voor ons wel toegankelijk. Een half jaar waarin alles opnieuw wordt getest en waarin veel duidelijk zal worden. In ieder geval een plek waarin je samen met mede-lotgenoten samen kan zijn en kan werken aan je toekomst.

Benieuwd hoe je eerste dag zal zijn. De weg erheen fietsen was vanmorgen wel even wennen zo heuvel opwaarts - iets wat bij ons totaal niet is.

Onder tussen zit ik hier in jouw kamer waar ik de eerste 3 nachten blij slapen en op de achtergrond aanwezig ben, zodat de overgang niet al te groot is in 1 keer. Woensdag zal ik naar een hotelkamer vertrekken zodat je de laatste 2 dagen zelf kan doen maar ik nog wel dichtbij ben. Tenslotte is het anders 1,5 uur rijden voordat wij er zijn.

Vanmorgen heb ik nog even een gesprekje gehad met jouw persoonlijk begeleidster van de straat waar je woont en verder de tijd aan mezelf - raar na 8 weken jou om me heen te hebben gehad. Maar ik zie het maar als positief voor ons allemaal en zeker voor jou. Na 9 jaar nog steeds jouw wilskracht niet verloren. Je bent en blijft een kanjer.

donderdag 16 januari 2014

Waarom deze Blog ?

Al heel lang speel ik met de gedachten om iets met mijn verhaal, lees waargebeurd verhaal, te doen. Vaak genoeg heb ik ook van andere gehoord hier iets mee te gaan doen.

Tot nu toe geen kracht, energie en tijd hiervoor gehad. Nu de kracht wel hiervoor gevonden en hoop ik hiermee mensen te helpen in hun zoektocht naar hulp. Misschien ook een stukje herkenning en erkenning te vinden. Maar bovenal hoop ik dat ik ook met mijn verhaal mensen wakker schut dat er voor deze kinderen nog een hele hoop hulp nodig is en dat hier te weinig aandacht aan wordt geschonken door zowel artsen, hulpverlenings-instanties, wetenschap en natuurlijk de ministers die alle kranen steeds verder dichtdraaien. 

Ik wil zo min mogelijk namen gebruiken omdat het zeker niet mijn bedoeling is om mensen hiermee persoonlijk te raken. Wel zal ik helaas soms bedrijven of instanties benoemen die in mijn ogen proberen hun best te doen maar hun kansen vaak niet volledig benutten. Begrip van mijn kant is er dan ook dat het vaak onmogelijk wordt gemaakt doordat zij afhankelijk zijn van budgetten maar dat ik het idee heb dat er vaak te rechtlijnig wordt gedacht. Dit is dan ook mijn mening die gebaseerd is op mijn ondervinding en beleving.

Eigenlijk realiseerde ik mij nu net dat het toch wel heel raar is om precies 9 jaar later deze blog te beginnen. 

Daarom start ik ook om langzaam mijn dagboek van toen tot nu hier op te plaatsen. De termijnen van de verhalen zullen in 2005 dagelijks zijn en hierna zullen het stukken zijn waarin ik het jaar of een deel van het jaar beschrijf.

Reacties mogen altijd geplaatst worden, hou het wel vriendelijk en positief, dit is ook altijd mijn insteek geweest. Met reacties kan je andere steunen en dat is dan ook de bedoeling van deze blog.


woensdag 15 januari 2014

Gevecht tegen het onzichtbare

Dit schrijf ik op 2 februari 2014 en moet nu in mijn gedachten terug gaan naar de afgelopen jaren, jaren waarin heel veel gebeurd is. Het bijna continue een gevecht is geweest.

Wat wij dachten dat een juiste keuze was in uiteindelijk uitgedraaid in heel hard van de berg af rollen - gelukkig niet letterlijk.

De brugklas ging nog redelijk ook qua puberteit viel het nog te overzien. Na een jaar had de mentor jouw problematiek aardig door. Op naar het 2e schooljaar - nog steeds VMBO GT/TL.

Een nieuwe mentor, weer uitleg geven, keer op keer op keer. Eind van het jaar was er eindelijk een kaart waar alles op genoteerd stond. Ondertussen begon ook jij aardig te puberen en kwam regelmatig zo vermoeid uit school dat we gezamenlijk besloten een niveau lager te gaan. Dit betekende een nieuwe klas - jij gaf al te kennen hier niet blij mee te zijn maar tegen beter weten in hebben we toch doorgezet.

3e schooljaar - jouw gebruiksaanwijzing weer opnieuw uitgelegd, want weer een nieuwe mentor. Een nieuwe psychologe, overigens een hele fijne waar je het goed mee kon vinden. Helaas begon eerst weer de strijd dat jij naar Kader ging en niet naar BL - dus ook verkeerde boeken die later weer omgeruild gingen worden.
Inmiddels was ook de observatieklas aanwezig - de vraag van ons om jou daar in te plaatsen werd helaas afgedaan met "al ga je op je kop staan - dit gebeurd niet". Je moest doorzetten in een klas die behoorlijk druk was, waardoor continue heel veel prikkel en afleiding. Eind van het jaar zat de puberteit er ook behoorlijk in en waren alle remmen los. 

Een verschrikkelijke tijd voor jou, voor ons, voor je zusje. Een tijd waarin ik alle hulp troepen heb in geschakeld van Maatschappelijk werk, Gezins-begeleiding, Revalidatiearts, Psychologe.

Vlak voor de zomer ook nog een "astma aanval" met de gebruikelijke medicatie die net echt lekker samen gingen met jouw ontremmingen - één groot drama. Alle hulp in de vakantie periode onbereikbaar. Waar moet je dan heen ?

Gelukkig werd in het 4e schooljaar alles in super versnelling opgepakt. Extra contact met de psychologe, aanvraag voor een logeer-indicatie (eigenlijk wil je helemaal je kind niet het huis uit plaatsen), gesprekken met de gezins-begeleiding en een afspraak met de psychiater.

Uit de bezoekjes bij de psychiater volgde een conclusie ADHD Niet anders omschreven - met andere woorden - het lijkt er op maar is niet aangeboren. De gebruikelijke medicatie volgde. Dit vond jij heel erg prettig maar in onze ogen was het een drugs. Een drugs die nodig is om de prikkels aan te kunnen - de prikkels van de dag, de prikkels in de klas - terwijl nog geen gebouwtje verder een hele rustige klas is.

De logeer-indicatie bracht ons niet veel - met deze indicatie kon jij nergens terecht bij ons in de omgeving. We moesten die zelf zien te rooien - met veel praten, praten, ruzies, weer praten en veel geduld zijn wij uit dit dal gekomen en ben je 1,5 jaar verder enorm gegroeid op dit vlak.

Zomer 2013 was daar ineens voor school een oplossing - een begeleid traject school en werk. School zou het leer gedeelte op zich nemen en er werd gezocht naar een leerbedrijf. Helaas dit project werd on-hold gezet - exacte rede onbekend. Wel had je zelf al een tijdelijk stage-adres gevonden in de detailhandel voor max. 5 uurtjes in de week. Een leuke winkel bij ons in de stad waar je echt super werd begeleid en opgevangen. Echter het leren werd één groot drama - terug in je oude klas moest jij je zien te concentreren op een stuk detail-handel (tenslotte gingen we hier maar op door) en zelf de vakken onder controle zien te krijgen als nederlands, engels, economie en detailhandel. Vaak geen leerkracht in de klas en heel veel drukte en problematiek. In deze drukte probeerde jij vaak maar de boel te sussen. Gevolg - oververmoeid - gestresst en een bommetje vanaf maandag.

Tijdelijk na een jaar deze indicatie omgezet naar een PGB. Opzoek naar ambulante begeleiding, vakantie-opvang en/of weekend opvang.  De ambulante begeleiding eindelijk in oktober 2013 gevonden in de volwassene begeleiding voor NAH - een lieve begeleidster die elke week 2 uur kwam. Daarnaast een keer in de maand met iemand een dag op stap om daar het een en ander te ondersteunen. Dit was in ieder geval een stap in de goede richting.

Op school volgde gesprek op gesprek zonder tot een daadwerkelijk passende oplossing te komen. Jammer want binnen handbereik ligt er zo'n mooi plan klaar - hopelijk komt dit gauw wel tot verder gevolg zodat andere ons verdere pad niet zo ver weg hoeven te volgen.

Ondertussen na goede overweging informatie getroffen in Arnhem bij Brein Support. Je bent welkom daar in de observatieklas voor een half jaar en daarna in de transitieklas. Je wordt compleet opnieuw getest de komende 6 maanden inclusief een belasting / belastbaarheids test. Zodat je daarna 2 jaar kan werken aan een plekje voor de toekomst waar jij je prettig bij voelt.

Vanaf half november 2013 zit je al thuis omdat de situatie op school niet haalbaar meer was, de stage heb je nog wel afgerond met tevredenheid voor beide partijen. Hopelijk krijg je van school hier nog een rapport voor - hebben ze wel beloofd - echter nog steeds niet ontvangen.

We moeten dus snel beslissen van thuis zitten is voor niemand goed zeker voor jouw niet want de behoeft aan regelmaat en structuur neemt alleen maar toe. De woensdag voor de kerstvakantie gaan we samen naar Arnhem om 2 woon locaties te bezoeken, tenslotte is dit eerst belangrijk want als wonen niet in orde is, kun je ook niet naar school daar.
2 keuzes waarvan 1 jouw voorkeur had, ook hier kun je weer kiezen uit meerdere kamers, een woonvorm die gelijk woontraining is. Zelf je ontbijt en lunch verzorgen en 's avond met een groepje eten. Poeh - een hele stap - maar je hebt er zin in.
Op naar Brein Support voor een kennismaking, ook dit verloopt voorspoedig en je kan 20 januari beginnen.

Dit betekend een hele hoop regelen in een hele korte tijd - maar we gaan er voor. Nog voor de kerst gaan alle aanvragen de deur uit, wordt iedereen geïnformeerd. 
Tijdens de vakantie kan er weinig gebeuren en richten we ons op wat jij nodig hebt, lijstje maken, nog een keertje kijken in je kamer, opmeten, bestellingen plaatsen.   
Ik moet zeggen dat het lijkt of we in een hele andere wereld terecht zijn gekomen, een wereld van begrip, meer rust en minder zakelijk als bij ons - wat een verschil.

Na de vakantie gedag gezegd op je oude school, dit wilde jij nog. Gelukkig had ik je al voorbereid op een teleurstelling want het ging net zo rommelig als al die maanden daarvoor.
Jouw psychologe heeft dit nog enigszins goed gemaakt. Nog even naar het Rea waar je ook nog vrienden hebt en dan op naar de bekende woonwinkel.

De rest van de week nog verder spullen aangeschaft om de 2e week samen 2 dagen te buffelen om alles in te richten en klaar te maken. Gelukkig liep alles volgens planning en was je kamer op een paar hele kleine puntjes helemaal in orde. 

Spannende tijd breekt aan maar we gaan er voor. Als dit niet lukt - wat dan ? Niet aan denken, positief blijven zoals we aldoor gedaan hebben.

Ik ben heel trots op jou dat je deze stap neemt en door knokt voor jouw toekomst. 
Je moet weten dat ons huis altijd jouw thuis blijft, we deze stap gelukkig niet hebben moeten nemen in de situatie van 1,5 jaar terug. Wij zullen altijd achter jou en naast je staan.
Samen zullen we ook de top beklimmen, met kleine stapjes anders vallen we hard naar beneden. Het zal van tijd tot tijd ook niet makkelijk zijn, maar kan het niet rechtsom dan volgen we linksom.

Where there is a will, there is a way - ons motto net als het liedje Vlinder van Marco Borsato.
(je kan niet in 1 dag een vlinder zijn).