dinsdag 30 mei 2006

Spannende maand - zou de dokter jouw Canule kunnen verwijderen ?



3 mei is mama naar de, kinder neurologe, geweest in het AMC. Ik heb de MRI scan samen met haar bekeken die 5 dagen na het ongeluk is gemaakt. Daarop kon ik precies zien waar de probleem gebieden zitten die schade hebben opgelopen tijdens het ongeluk. Er was een plek te zien m.b.t. de motoriek. Nou die is aardig hersteld. Jouw motoriek was altijd vrij grof en is dat nu nog steeds. Wel schrijf je iets minder mooi als voorheen, maar het is leesbaar. Verder is het ook nog niet helemaal goed zichtbaar doordat er natuurlijk ook nog belemmering is door de canule. Ook de schade in jouw rechteroog was goed zichtbaar en daarbij waren er twee gebieden waarin schade was met betrekking tot het planmatige gebied in het cognitieve gedeelte (leer gedeelte) en het planmatige gebied m.b.t. tijdsbesef. Dit verklaart een hoop over de problemen op school, het niet kunnen van twee dingen tegelijk en het probleem om dingen op tijd te doen. Zij raadt ook aan om de tijdsdruk er af te halen ofwel meer tijd te geven.


6 mei hebben we Naomi haar kinderfeestje gegeven. De hele week waren jullie al zenuwachtig, jij ook terwijl jij niet eens jarig bent. Het was een geslaagd feestje met spelletjes thuis en daarna bij Mc. Donalds eten.


9 mei controle bij de tandarts. Alles was goed en hij raadde jou een beugel aan vanwege een kies die gedraaid staat. Ik heb gezegd dat wij dat nog even willen uitstellen omdat we eerst willen afwachten wat ze in Rotterdam zeggen en we op dit moment andere zorgen hebben, die beugel komt later wel. Jij wil het wel graag maar ik denk dat jij nog niet kan overzien dat een beugel niet zo leuk is en dat je dan regelmatig naar de tandarts moet voor controle en voor dit moment hebben we al genoeg.


13 mei Zusje haar grote mensen feestje gevierd.


15 mei om 9 uur vertrokken naar het Sophia kinderziekenhuis. Vandaag was weer zo’n wachtdag. Om 11 uur werden we naar onze kamer gebracht, gelukkig een box. Een gesprekje met de verpleegkundige en een standaard medisch onderzoek. Om een uur of vier kwam de anesthesist langs en hebben we jouw wensen doorgesproken. Tegen 5 uur kwam de collega KNO arts langs en hebben we met hem een gesprekje gehad. Hij was vrij positief over het eventueel kunnen van de grote operatie. Nu eerst de scopie maar afwachten.


16 mei mocht je tot 12 uur nog drinken want je werd pas om 15.00 uur geholpen. ’s Morgens nog geknutseld en lol gemaakt met de Cliniclowns. ’s Middags nog spelletjes gedaan totdat je naar boven mocht. Je mocht gelijk door naar de anesthesie ruimte. Totaal zonder kalmeringsmiddel en zonder verdovingscrème ging je erheen, super hoor. Het was voor jou nog even moeilijk toen ze over het kapje begon maar al gauw zat het infuus naaldje erin. Je was zo vertrokken en nu maar duimen voor papa & mama. Om 15.45 mocht mama al bij je en deed je al enigszins je ogen open. Om 16.30 uur waren we terug op je kamer en kwam je al redelijk bij je positieve. Om 17.30 uur kwam de dokter langs. Hij was heel positief en vertelde ons dat hij een operatie wel ziet zitten. Hij is van plan om een klein sneetje van ca. 4 à 5 cm te maken op de hoogte van de canule en dan zal hij de luchtpijp voor ongeveer 4 a 5 kraakbeen ringen opensnijden en ook de luchtpijp zelf. (2 kraakbeen ringen zijn al open voor de canule). Dan gaat hij bovenin dwars door het littekenweefsel naar achter en maakt hier ook een sneetje en daar plaatst hij een stukje kraakbeen en dan wordt voorin verticaal ook een stukje kraakbeen geplaatst. Dit kraakbeen wordt gehaald uit een eigen zwevend rib. De canule zal er gelijktijdig uit worden gehaald en dan kom je op de IC te liggen. De eerste 4 dagen zal je geïntubeerd zijn en een slangetje hebben voor sonde voeding. Ook zal je dan een slaapmiddel krijgen zodat je de eerste dagen volledige rust hebt. Na 4 dagen zal hij weer op de operatiekamer kijken hoe de wond heelt en zal de tube eruit gehaald worden. Dan wordt je wakker gemaakt en kijken ze nog 3 dagen op de IC hoe je eigen ademhaling gaat en of je niet benauwd wordt. Als dat allemaal goed is mag je over naar de verpleeg-afdeling voor verdere behandeling en na 10 tot 14 dagen mag je naar huis als alles goed is. Daar gaan we wel van uit. Hij geeft aan dat er een slagingspercentage is van 95 %. Positief dus. De operatie zal voor de herfst plaatsvinden. Jij hebt wel te kennen gegeven of hij het zo snel mogelijk kan doen omdat je heel graag weer wilt zwemmen in de zomer. Nou afwachten maar weer.


17 mei mochten we al gauw naar huis. 5 minuten voordat we weg gingen kwam er iemand van de opname naar ons toe en vroeg of we 16 juni konden. Wauw natuurlijk kunnen we dat, dat is wel heel super snel. Meteen vast laten zetten. Alles is wel afhankelijk van een IC bed die vrij moet zijn, maar we gaan er van uit dat het wel door gaat.

Thuis iedereen gebeld en alle afspraken om of afgezegd. Een hoop geregel maar we doen het voor het goede doel.


18 mei is mama bij Heliomare geweest voor een intake gesprek i.v.m. het NPO onderzoek. Daar ook duidelijk gemaakt dat ik het graag wil voor de operatie zodat de narcose geen invloed hierop heeft. Meteen wat datums vastgelegd. 


19 mei kregen we een telefoontje van het Sophia kinderziekenhuis of we ook op 9 juni konden want dat kwam de dokter beter uit vanwege zijn vakantie. Natuurlijk ja gezegd en meteen weer een telefoonrondje gepleegd om afspraken eventueel nog te verzetten en alles te regelen. Dat is toch wel heel snel. Dat je dat hoorde was je even in paniek en was je het overzicht helemaal kwijt. ’s Middags heeft mama een afstreep-lijst gemaakt waarop precies stond wat we allemaal nog moeten doen tot die tijd en wat je iedere dag nog heb, zodat je weer een beetje overzicht krijgt. Dit gaf wel weer rust voor je.


’s Avonds ben je bij je vriendinnetje gaan logeren. Wat spannend allemaal. Je eerste logeerpartij na het ongeluk. Tot 11 uur had je wakker gelegen en had je nog even heimwee gehad maar toen ben je toch lekker gaan slapen tot 06.30 uur. Nou je mag weer trots op je zelf zijn want dit is toch weer een overwinning. Zusje hadden we bij oma gebracht dus papa & mama waren lekker uiteten gegaan. Ook dit was heel lang geleden. Voor ons was het dan ook wel heel vreemd en ook heel spannend. 


24 mei hebben we op de IC en kinderafdeling van het AMC een bedankkaart gebracht en een grote doos Merci. Tenslotte gaan we nu over naar een ander ziekenhuis en zien we ze niet meer zo vaak terug. Iedereen was enthousiast en vroeg of we nog wel even langs kwamen om te laten zien als de canule eruit is. Ook voor de assistente van de KNO arts hadden we een kaart en een doos Merci. Voor KNo arts hadden we een mooi kistje in elkaar geknutseld met 3 verschillende canules erin en canule benodigdheden. Ze was er heel blij mee.


De KNO arts van het AMC komt in Rotterdam tijdens de operatie en zal meekijken. Heel misschien komt de assistente ook mee. De KNO arts wees jou nog even op de zwaarte van de operatie, wat mama ook dagelijks doet maar dit maakte meer indruk. ’s Avonds begon je erover dat het toch wel raar en eng is dat je zomaar 4 dagen zal slapen. Mama & papa hebben toen uitgelegd dat het toch wel heel anders is als toen je in coma lag en na een gesprekje was het weer oké. Ook voor ons zal dit zeker een confrontatie zijn.


Van de assistente van de KNO had je nog een droombeertje gekregen hier hing een kaartje aan dat dit beertje zal proberen al je dromen uit te laten komen. Deze stoppen we bij de engeltjes in de witte beer.


30 mei zijn we bij Heliomare geweest voor het NeuroPsychologischOnderzoek oftewel NPO. Je keek je ogen uit naar alle kinderen die daar waren en vond toch wel dat jij een stuk beter was. De hele ochtend zijn ze druk aan het testen geweest met je en heb je heel hard gewerkt. Daarna hebben we daar nog een broodje gegeten en zijn we naar huis gegaan.