woensdag 31 augustus 2005

Heerlijk genieten van de vakantie



Vakantie, we zijn 1 weekje naar Oostenrijk geweest met de auto. Om confrontaties uit de weg te gaan hebben we een hotel geboekt waar het niet al te druk zal zijn met kinderen, geen zwembad en niet te veel entertainment. Zo kunnen we de dingen op jouw tempo doen. We hebben een lift kaart gekocht zodat we alle liften kunnen nemen in de omgeving en daar boven op de berg lekker kunnen genieten. 
Helaas was het niet echt mooi weer in deze week en zijn we zelfs in-gemodderd geweest vanwege een modderlawine een plaats voor ons in het dal. Je schrok die nacht wakker van de sirenes die afgingen, je dacht dat er iets met jou aan de hand was en dat daarom het alarm afging. Kan je nagaan hoe die angst er bij jou in zit. Nadat wij jou alles uitgelegd hadden en je het een en ander hadden laten zien ben je weer lekker gaan slapen. Verder hebben we het lekker rustig aangedaan in die week en een beetje gewandeld, goud gezocht, de gletcher Grossglockner bezocht en de Schwarovski fabriek / museum bezocht. Het was jammer van het weer, maar toch lekker een weekje weg geweest van alle witte jassen en ziekenhuizen.

Na de vakantie de therapie opgepakt samen met jouw lotgenootje, dit vinden jullie alle twee heel erg leuk en daarbij heeft mama ook nog een beetje aanspraak als ik op jou aan het wachten ben in het ziekenhuis. Tenslotte is het ook nog fijn om met iemand te praten die begrijpt waar je het over hebt want veel mensen begrijpen niet wat je doormaakt en nog door moet maken. Die onzekerheid over de toekomt, alle vraagtekens die er zijn, eigenlijk het levenslang hebben gekregen. Veel mensen denken dat alles, op de canule na, in orde is en dat we niet mogen mopperen over hoe goed het al met al met je is gekomen. 
Natuurlijk zijn we daar blij mee, maar iedereen wil toch het beste voor zijn kind, ook als het normaal gezond is. Mogen wij dat dan niet wensen en willen, moeten wij dan maar tevreden zijn met hoe het is, en mogen wij niet verder streven naar verbetering, naar een nog mooier en beter leven voor jou. Natuurlijk zullen we op een gegeven moment moeten accepteren, maar we moeten er ook uit halen wat eruit te halen valt. En dan is er altijd nog de opmerking van “dat had ze altijd al”, nee dat was er niet, ik zie dingen die veranderd zijn of dingen die versterkt zijn.  En ik zie ook dat ik bij jou dat anders zal moeten aanpakken als bij een “normaal” kind, met meer geduld en meer tijd. Boos worden heeft geen zin, praten – rustig blijven en een hoop geduld, stapje voor stapje, dat is de weg die we moeten bewandelen. Dat is niet altijd even makkelijk, voor ons allemaal niet.

Jouw juf had ook nog gebeld of je een avondje kwam eten, nou dat was wel wat. Bij de juf eten is natuurlijk toch al heel speciaal en je mocht nog zeggen wat jullie gingen eten ook. Een geslaagde avond.

De TOG is ook nog langs geweest, we krijgen nu extra kinderbijslag omdat je door de canule valt onder de gehandicapten. Een klein extraatje maar we hadden het liever niet gehad.

Je bent ook nog bij de psycholoog geweest, je vraagt je af wat je daar nu eigenlijk moet, je praat liever met mama. Maar mama weet ook dat ze niet alles kan opvangen en ik zie een ook angst en heimwee, misschien kan zij je helpen.

Aan het eind van de maand zijn we lekker een paar dagen naar Disneyland Parijs geweest met zijn vieren, in het Disney Hotel. Wat een ultiem Disney gevoel en heerlijk om jou te zien genieten en stap voor stap iets verder te gaan tot we in je grootte wens “De Space Mountain” stapte. In het begin toch wat angstig maar daarna die big smile. We hebben genoten, vier dagen plezier. Mama had een brief gevraagd aan de revalidatiearts zodat we overal met een invalide kaart in konden, geen wachtrijen want dat zou je niet kunnen overzien. Dit was ideaal, zo konden we het heerlijk rustig aan doen en doordat we in het Disney Hotel zaten konden we als het nodig was ook zo terug naar het hotel. We hebben veel gefilmd en een hoop foto’s gemaakt waarop jullie staan met de Disney figuren. Deze foto’s hangen we als een trofee aan de muur thuis. Dit was jouw hoofdprijs en ook voor jouw zusje, papa en mama waren het 4 heerlijke dagen. 

29 Augustus waren we uitgenodigd door het Emma voor een dagje uit. We gingen met de bus naar Waddinxveen, daar naar de kermis en met een vissersboot uit varen op de Waddenzee want het waren de vlootdagen. Oma A was mee en het was een gezellig dagje uit.

30 Augustus met de oogarts gebeld voor de uitslag van de V.E.R. test. De hoofdzenuw van je rechteroog is bijna helemaal aangegroeid vandaar dat je horizontale kijklijn ook goed is. De diagonale en verticale kijklijn en het kleurverschil zit in de zijtakken en kan nog verder genezen – de tijd moet het leren – maar ze was verder tevreden.

31 Augustus een canule wissel gehad bij de KNO arts. Je canule uitgang ziet er nu een stuk beter uit na het verwijderen van het wildvlees aan de buitenzijde. Je wordt op de OK lijst gezet voor oktober en dan zal ze voor het eerst het littekenweefsel oprekken in de luchtpijp.