vrijdag 24 januari 2014

Op naar een weekendje thuis

Terug kijkend op de eerste week is dit een week geweest vol nieuwe mensen, nieuwe omgeving, nieuwe school en kan ik alleen maar heel veel bewondering hebben voor mijn dochter.

17 jaar en dan al zelfstandig wonen, wel is waar onder begeleiding maar toch.

Iedere ochtend zelf je ontbijtje en lunch klaar maken. Zelf je was doen. Dit alles in een totaal vreemde en nieuwe omgeving en dan ook nog een nieuwe school. Weet niet of ik dit zou hebben kunnen doen toen ik 17 was.

Een ontdekkingstocht op een school waar je eindelijk mensen om je heen hebt die het gewoon zien wanneer je moe bent - zonder dat je zelf iets hoeft te zeggen.
Een woon omgeving waar ook de mensen jou nog helemaal moeten leren kennen. Waar we er ook achter komen dat er zoveel "kleine" dingetjes zijn die voor ons in het gezin al heel normaal waren maar die voor een ander eigenlijk niet "normaal" zijn.

Thuis zit je aan tafel altijd tegen over mij en geef ik een signaal af met mijn hand als je afgeremd moet worden, of een knipoog zodat jij weet dat we een grap maken (anders denk jij dat het een serieus iets is).
Dit is voor ons al zo gewoon maar nu zit jij in een keer met andere aan tafel en worden deze signalen niet afgegeven. Dit is het eerste euveltje wat we gister tegen kwamen - er zullen er nog meer volgen denk ik.
Ja, je hebt afasie gehad moeten we zeggen want je hebt je zo verbeterd dat we het officieel geen afasie meer mogen noemen. Dit wil niet zeggen dat het weg is, het is verbeterd.
Je blijft nog steeds lang vertellen over iets wat soms met een kort antwoord afgedaan kan worden, hierdoor vertel je soms te veel. Moeite om op dat enkele woord te komen waarmee je dus snel klaar kan zijn.
Ook heb je nog steeds niet altijd door wanneer het om een grapje gaat, zodra ik dan die knipoog geef gaat bij jou het signaal om en kan je de klik maken en meedoen met de grapjes die gemaakt worden. Ook dan dreigt het gevaar dat je niet weet wanneer te stoppen. Dan komt weer die hand met mijn signaal.

Na 9 jaar voor ons iets heel gewoons maar voor een ander o zo nieuw. Het signaal voor mij dat we nog een hele weg te gaan hebben, maar we komen er, we bewandelen nu de top van de berg en deze gaat stijl omhoog en we zullen zeker nog een paar keer naar beneden vallen.

Maar we gaan nu heerlijk vanmiddag, na een ochtendje school, je spulletje voor het weekend inpakken en op naar Thuis. Daar wachten papa en je zusje en natuurlijk jouw lieve hondje die weer lekker bij jouw slaapt vanavond.

Voor mij ben en blijf je een kanjer 

donderdag 23 januari 2014

Het eerste gemis

Gister ochtend ben ik vertrokken uit jouw kamer en heb genoten van een dagje Burgers Zoo. Heerlijk rustig in het dierenpark.

's Middags ingecheckt bij een hotel 4 km van jou vandaan. 
Raar de eerste stap in het zelfstandig zijn. Saai alleen in zo'n hotel en alleen eten.

Na het eten nog even folie gehaald bij de Praxis zodat ik jouw tussen-raam kan dichtplakken om het gang licht tegen te houden van de nacht.

Om half 8 kwam ik bij je binnen en was je aan de telefoon met papa. Daarna vertelde je mij dat je met de begeleiding had gesproken dat het toch wel heel vreemd was om thuis te komen en dan alleen te zijn. Je mist jouw hondje en vroeg hen of hij eventueel volgende week mocht. Ze zouden dit bespreken morgen met jouw persoonlijke begeleidster.

Of het een goed idee is betwijfel ik. Je bent al zo moe van alle nieuwe indrukken of school, het op jezelf wonen in een totaal nieuwe omgeving en dan ook nog 4 keer per dag een hondje uitlaten. We hebben nu afgesproken dat Diesel mee gaat zondag om jou weg te brengen en dat wij hem vrijdag weer mee nemen als we jou ophalen. Dit lijkt mij veel beter, voor jou en voor de hond die anders ook iedere dag veel alleen moet zijn.

Je had op school een hartige taart gebakken die ik vanavond nog even ga proberen.

Verder heb je het naar je zin en dat je af en toe iemand of iets mist is heel normaal, door deze zure appel moet je even heen en ik ben er van overtuigd dat je er over een paar weken heel anders tegenover staat.

Vannacht had je super goed geslapen dus dat is al een plus puntje.

Vandaag heb je een nieuwjaars borrel met alle begeleiders en bewoners van de straat. Inmiddels ken je de meeste al maar na vanavond iedereen. Daarna kom ik nog even langs om samen naar Wie is de Mol te kijken en dan op naar de laatste dag van de eerste week.

Morgen een kort dagje, nog even een check bij de fietsenwinkel en daarna op naar huis voor het weekend.

Ben super trots op je en weet zeker dat je het kunt 

dinsdag 21 januari 2014

2e dag in jouw nieuwe omgeving

Gelukkig vannacht beter geslapen.

Gister kwam je vermoeid maar tevreden van je eerste dagje Brein Support. 
Het was heerlijk rustig in de klas en 's middags was je zelfs alleen. 

Je hebt een mooie levensloop tot nu toe geschreven voor in jouw map, ja daar was het vlindertje weer. Je schreef dat gister voelde alsof het vlindertje eindelijk uit zijn cocon mocht komen. Ja dan is het ook voor mij even slikken.

Ook zijn jullie al aan het werk met Flashback - een soort van musical / optreden welke straks aan familie en vrienden wordt laten zien. Jouw plan is om een gedicht te maken en deze voor te lezen. Ben benieuwd.

Je was wel heel moe van die eerste dag - ook wel heeeeel begrijpelijk. Dan komt er ook nog een stukje wonen bij dus extra inspanning.
Thuis even lekker neer geploft op je bank en een gesprekje met jouw begeleidster. Daarna op naar de eerste gezamenlijke maaltijd. Je hebt zoals je altijd doet lekker zitten kletsen en samen met de andere de menu lijst voor de komende week samengesteld.

Nog even kletsen met 2 meiden van de straat, zoals het hier genoemd wordt, en daarna nog even onderuit en op tijd naar bed.

Vergeet ik helemaal dat je ook al hebt afgesproken met je vriendin, zij komt volgende week gezellig langs en bij je eten op maandag. Leuk want dit wordt je eerste week alleen, Super van haar dat ze zoveel moeite doet om hier te komen want het is niet even niks vanuit Noord-Holland. Ben blij voor je dat het zo goed gaat.

Zelf ben ik net aan de wandel geweest en heb de gele borden gevolgd naar de winkels (weg opbreking). Had ik dus niet moeten doen want ik had flink omgelopen maar meteen dus een lekkere wandeling gemaakt. De winkels zijn dus veel dichterbij dan ik dacht en daar is ook een sportschool, dus daar meteen even info opgehaald. Je wilt nl. zo snel mogelijk ook hier weer mee starten om zo je "thuis" leven ook hier te hebben.

Vanmiddag misschien even samen daar heen om je in te schrijven en meteen de weg te laten zien om daar te komen.

Ben benieuwd hoe het bij jou is gegaan vandaag, maar nog even geduld.

maandag 20 januari 2014

Een nieuw begin - een nieuwe plek - een nieuwe school

Vandaag een nieuwe start.

De afgelopen 2 maanden niet op school geweest. Je zat niet meer op de juiste plek en kon je niet concentreren. Waardoor het onmogelijk werd gemaakt om een toekomst op te bouwen met jouw handicap. Ze zijn dan wel niet zichtbaar - maar ze zijn er wel.

De afgelopen week hard gewerkt in je mooie nieuwe kamer - althans kamer met keuken en eigen badkamer. Meubeltjes in elkaar gezet, alles lekker schoongemaakt en gister eigen spulletjes over gebracht. Het is nu echt een plekje voor jezelf.

Na een voor zowel jou als mij onrustige nacht op naar jouw nieuwe school.

De observatie klas van Breinsupport. Iets wat helaas op Heliomare verboden gebied was maar hier voor ons wel toegankelijk. Een half jaar waarin alles opnieuw wordt getest en waarin veel duidelijk zal worden. In ieder geval een plek waarin je samen met mede-lotgenoten samen kan zijn en kan werken aan je toekomst.

Benieuwd hoe je eerste dag zal zijn. De weg erheen fietsen was vanmorgen wel even wennen zo heuvel opwaarts - iets wat bij ons totaal niet is.

Onder tussen zit ik hier in jouw kamer waar ik de eerste 3 nachten blij slapen en op de achtergrond aanwezig ben, zodat de overgang niet al te groot is in 1 keer. Woensdag zal ik naar een hotelkamer vertrekken zodat je de laatste 2 dagen zelf kan doen maar ik nog wel dichtbij ben. Tenslotte is het anders 1,5 uur rijden voordat wij er zijn.

Vanmorgen heb ik nog even een gesprekje gehad met jouw persoonlijk begeleidster van de straat waar je woont en verder de tijd aan mezelf - raar na 8 weken jou om me heen te hebben gehad. Maar ik zie het maar als positief voor ons allemaal en zeker voor jou. Na 9 jaar nog steeds jouw wilskracht niet verloren. Je bent en blijft een kanjer.

donderdag 16 januari 2014

Waarom deze Blog ?

Al heel lang speel ik met de gedachten om iets met mijn verhaal, lees waargebeurd verhaal, te doen. Vaak genoeg heb ik ook van andere gehoord hier iets mee te gaan doen.

Tot nu toe geen kracht, energie en tijd hiervoor gehad. Nu de kracht wel hiervoor gevonden en hoop ik hiermee mensen te helpen in hun zoektocht naar hulp. Misschien ook een stukje herkenning en erkenning te vinden. Maar bovenal hoop ik dat ik ook met mijn verhaal mensen wakker schut dat er voor deze kinderen nog een hele hoop hulp nodig is en dat hier te weinig aandacht aan wordt geschonken door zowel artsen, hulpverlenings-instanties, wetenschap en natuurlijk de ministers die alle kranen steeds verder dichtdraaien. 

Ik wil zo min mogelijk namen gebruiken omdat het zeker niet mijn bedoeling is om mensen hiermee persoonlijk te raken. Wel zal ik helaas soms bedrijven of instanties benoemen die in mijn ogen proberen hun best te doen maar hun kansen vaak niet volledig benutten. Begrip van mijn kant is er dan ook dat het vaak onmogelijk wordt gemaakt doordat zij afhankelijk zijn van budgetten maar dat ik het idee heb dat er vaak te rechtlijnig wordt gedacht. Dit is dan ook mijn mening die gebaseerd is op mijn ondervinding en beleving.

Eigenlijk realiseerde ik mij nu net dat het toch wel heel raar is om precies 9 jaar later deze blog te beginnen. 

Daarom start ik ook om langzaam mijn dagboek van toen tot nu hier op te plaatsen. De termijnen van de verhalen zullen in 2005 dagelijks zijn en hierna zullen het stukken zijn waarin ik het jaar of een deel van het jaar beschrijf.

Reacties mogen altijd geplaatst worden, hou het wel vriendelijk en positief, dit is ook altijd mijn insteek geweest. Met reacties kan je andere steunen en dat is dan ook de bedoeling van deze blog.


woensdag 15 januari 2014

Gevecht tegen het onzichtbare

Dit schrijf ik op 2 februari 2014 en moet nu in mijn gedachten terug gaan naar de afgelopen jaren, jaren waarin heel veel gebeurd is. Het bijna continue een gevecht is geweest.

Wat wij dachten dat een juiste keuze was in uiteindelijk uitgedraaid in heel hard van de berg af rollen - gelukkig niet letterlijk.

De brugklas ging nog redelijk ook qua puberteit viel het nog te overzien. Na een jaar had de mentor jouw problematiek aardig door. Op naar het 2e schooljaar - nog steeds VMBO GT/TL.

Een nieuwe mentor, weer uitleg geven, keer op keer op keer. Eind van het jaar was er eindelijk een kaart waar alles op genoteerd stond. Ondertussen begon ook jij aardig te puberen en kwam regelmatig zo vermoeid uit school dat we gezamenlijk besloten een niveau lager te gaan. Dit betekende een nieuwe klas - jij gaf al te kennen hier niet blij mee te zijn maar tegen beter weten in hebben we toch doorgezet.

3e schooljaar - jouw gebruiksaanwijzing weer opnieuw uitgelegd, want weer een nieuwe mentor. Een nieuwe psychologe, overigens een hele fijne waar je het goed mee kon vinden. Helaas begon eerst weer de strijd dat jij naar Kader ging en niet naar BL - dus ook verkeerde boeken die later weer omgeruild gingen worden.
Inmiddels was ook de observatieklas aanwezig - de vraag van ons om jou daar in te plaatsen werd helaas afgedaan met "al ga je op je kop staan - dit gebeurd niet". Je moest doorzetten in een klas die behoorlijk druk was, waardoor continue heel veel prikkel en afleiding. Eind van het jaar zat de puberteit er ook behoorlijk in en waren alle remmen los. 

Een verschrikkelijke tijd voor jou, voor ons, voor je zusje. Een tijd waarin ik alle hulp troepen heb in geschakeld van Maatschappelijk werk, Gezins-begeleiding, Revalidatiearts, Psychologe.

Vlak voor de zomer ook nog een "astma aanval" met de gebruikelijke medicatie die net echt lekker samen gingen met jouw ontremmingen - één groot drama. Alle hulp in de vakantie periode onbereikbaar. Waar moet je dan heen ?

Gelukkig werd in het 4e schooljaar alles in super versnelling opgepakt. Extra contact met de psychologe, aanvraag voor een logeer-indicatie (eigenlijk wil je helemaal je kind niet het huis uit plaatsen), gesprekken met de gezins-begeleiding en een afspraak met de psychiater.

Uit de bezoekjes bij de psychiater volgde een conclusie ADHD Niet anders omschreven - met andere woorden - het lijkt er op maar is niet aangeboren. De gebruikelijke medicatie volgde. Dit vond jij heel erg prettig maar in onze ogen was het een drugs. Een drugs die nodig is om de prikkels aan te kunnen - de prikkels van de dag, de prikkels in de klas - terwijl nog geen gebouwtje verder een hele rustige klas is.

De logeer-indicatie bracht ons niet veel - met deze indicatie kon jij nergens terecht bij ons in de omgeving. We moesten die zelf zien te rooien - met veel praten, praten, ruzies, weer praten en veel geduld zijn wij uit dit dal gekomen en ben je 1,5 jaar verder enorm gegroeid op dit vlak.

Zomer 2013 was daar ineens voor school een oplossing - een begeleid traject school en werk. School zou het leer gedeelte op zich nemen en er werd gezocht naar een leerbedrijf. Helaas dit project werd on-hold gezet - exacte rede onbekend. Wel had je zelf al een tijdelijk stage-adres gevonden in de detailhandel voor max. 5 uurtjes in de week. Een leuke winkel bij ons in de stad waar je echt super werd begeleid en opgevangen. Echter het leren werd één groot drama - terug in je oude klas moest jij je zien te concentreren op een stuk detail-handel (tenslotte gingen we hier maar op door) en zelf de vakken onder controle zien te krijgen als nederlands, engels, economie en detailhandel. Vaak geen leerkracht in de klas en heel veel drukte en problematiek. In deze drukte probeerde jij vaak maar de boel te sussen. Gevolg - oververmoeid - gestresst en een bommetje vanaf maandag.

Tijdelijk na een jaar deze indicatie omgezet naar een PGB. Opzoek naar ambulante begeleiding, vakantie-opvang en/of weekend opvang.  De ambulante begeleiding eindelijk in oktober 2013 gevonden in de volwassene begeleiding voor NAH - een lieve begeleidster die elke week 2 uur kwam. Daarnaast een keer in de maand met iemand een dag op stap om daar het een en ander te ondersteunen. Dit was in ieder geval een stap in de goede richting.

Op school volgde gesprek op gesprek zonder tot een daadwerkelijk passende oplossing te komen. Jammer want binnen handbereik ligt er zo'n mooi plan klaar - hopelijk komt dit gauw wel tot verder gevolg zodat andere ons verdere pad niet zo ver weg hoeven te volgen.

Ondertussen na goede overweging informatie getroffen in Arnhem bij Brein Support. Je bent welkom daar in de observatieklas voor een half jaar en daarna in de transitieklas. Je wordt compleet opnieuw getest de komende 6 maanden inclusief een belasting / belastbaarheids test. Zodat je daarna 2 jaar kan werken aan een plekje voor de toekomst waar jij je prettig bij voelt.

Vanaf half november 2013 zit je al thuis omdat de situatie op school niet haalbaar meer was, de stage heb je nog wel afgerond met tevredenheid voor beide partijen. Hopelijk krijg je van school hier nog een rapport voor - hebben ze wel beloofd - echter nog steeds niet ontvangen.

We moeten dus snel beslissen van thuis zitten is voor niemand goed zeker voor jouw niet want de behoeft aan regelmaat en structuur neemt alleen maar toe. De woensdag voor de kerstvakantie gaan we samen naar Arnhem om 2 woon locaties te bezoeken, tenslotte is dit eerst belangrijk want als wonen niet in orde is, kun je ook niet naar school daar.
2 keuzes waarvan 1 jouw voorkeur had, ook hier kun je weer kiezen uit meerdere kamers, een woonvorm die gelijk woontraining is. Zelf je ontbijt en lunch verzorgen en 's avond met een groepje eten. Poeh - een hele stap - maar je hebt er zin in.
Op naar Brein Support voor een kennismaking, ook dit verloopt voorspoedig en je kan 20 januari beginnen.

Dit betekend een hele hoop regelen in een hele korte tijd - maar we gaan er voor. Nog voor de kerst gaan alle aanvragen de deur uit, wordt iedereen geïnformeerd. 
Tijdens de vakantie kan er weinig gebeuren en richten we ons op wat jij nodig hebt, lijstje maken, nog een keertje kijken in je kamer, opmeten, bestellingen plaatsen.   
Ik moet zeggen dat het lijkt of we in een hele andere wereld terecht zijn gekomen, een wereld van begrip, meer rust en minder zakelijk als bij ons - wat een verschil.

Na de vakantie gedag gezegd op je oude school, dit wilde jij nog. Gelukkig had ik je al voorbereid op een teleurstelling want het ging net zo rommelig als al die maanden daarvoor.
Jouw psychologe heeft dit nog enigszins goed gemaakt. Nog even naar het Rea waar je ook nog vrienden hebt en dan op naar de bekende woonwinkel.

De rest van de week nog verder spullen aangeschaft om de 2e week samen 2 dagen te buffelen om alles in te richten en klaar te maken. Gelukkig liep alles volgens planning en was je kamer op een paar hele kleine puntjes helemaal in orde. 

Spannende tijd breekt aan maar we gaan er voor. Als dit niet lukt - wat dan ? Niet aan denken, positief blijven zoals we aldoor gedaan hebben.

Ik ben heel trots op jou dat je deze stap neemt en door knokt voor jouw toekomst. 
Je moet weten dat ons huis altijd jouw thuis blijft, we deze stap gelukkig niet hebben moeten nemen in de situatie van 1,5 jaar terug. Wij zullen altijd achter jou en naast je staan.
Samen zullen we ook de top beklimmen, met kleine stapjes anders vallen we hard naar beneden. Het zal van tijd tot tijd ook niet makkelijk zijn, maar kan het niet rechtsom dan volgen we linksom.

Where there is a will, there is a way - ons motto net als het liedje Vlinder van Marco Borsato.
(je kan niet in 1 dag een vlinder zijn).