1 maart belde
de assistent van de KNO arts dat de afspraak niet doorging omdat de
dokter ziek was. Ook dat kan gebeuren. Ik heb wel meteen gevraagd of ze een
berichtje voor de dokter kan achterlaten of ze de dokter in het Sophia wil bellen en
eventueel beelden over wil zenden zodat hij deze ook kan bekijken.
2 maart is mama
weer naar maatschappelijk werk geweest en ik heb daar mijn onvrede
over de revalidatiearts uitgesproken.
3 maart hebben
we een gesprek op school gehad samen met de ambulante begeleiding, de meester en de intern begeleidster. Hier hebben we gesproken over het NPO en de problemen die
we zien. Ze hebben ook aangegeven er alles aan te doen om jou op deze school te
houden. Ook het dagje uit is doorgegeven dat mama dit alleen met de klas wil en
niet met de ander groep 5, overigens is hier niet eens geld voor. De meester
vond dit niet echt leuk maar heeft geen keus.
7 maart hebben
we ’s middags het gesprek met jouw KNO arts. Ze laat ons eerst alle beelden zien
van de verschillende operaties. Daarin is duidelijk iedere keer het verschil te
zien van het begin van de operatie en aan het eind na het oprekken, maar iedere
keer gaat het litteken weefsel weer terug. Ook onderin laat de dokter een beeld
zien dat als ze de canule eruit haalt lijkt op een op elkaar gedrukt rietje, zo
nauw. De dokter vertelt ons dat zij vermoedt dat zowel bovenin als onderin een
kraakbeentransplantatie nodig zal zijn en laat op een schets zien hoe dit
vermoedelijk zal gaan.
Ze weet nog
niet precies of het in 1 keer of in 2 keer zal moeten. Ze heeft wel al de
beelden naar de dokter van het Sophia opgestuurd maar van hem nog niets gehoord. Ook zal ze
de beelden naar Londen toesturen en hun advies vragen. Voorlopig zullen we geen
andere operaties uitvoeren. Wel krijgen we over 3 weken een canule wissel en
zullen we dan verder horen hoe we verder gaan.
Mocht deze
operatie niet lukken is er nog een alternatief, mama zet deze liever nog even
op een zijspoor. Een stuk luchtpijp verwijderen.
Dit is even
schrikken. Een zware operatie met een aantal dagen IC. Daarna zal je nooit meer
geïntubeerd mogen worden, wat betekend dat je voor altijd een brief met
medische informatie mee moet dragen, misschien wel een ketting om je nek met
daarop de gegevens. Mama zou je het liefst nog in je nek willen laten tatoeëren
want intubatie in een dergelijke luchtpijp kan fataal zijn, het mag alleen nog
maar via narcose. Het moet wel allemaal op ons inwerken.
We geven in
eerste instantie door dat we de operatie het liefst koppelen aan een vakantie
maar een dag later hebben we toch gebeld dat het niet uitmaakt, hoe snellen hoe
beter. Misschien dat we er dan van de zomer vanaf zijn en dat je misschien het
water in kan.
Afwachten maar
weer, eind maart weten we meer.
10 maart heeft
mama een gesprek bij de revalidatiearts gehad. Ze gaf duidelijk aan dat de kennis in
het ziekenhuis voor wat betreft niet aangeboren hersenletsel niet voldoende is
en adviseert om het NPO in de trappenberg te doen. Dat kan jij echt niet aan, die
heimwee zit te diep. AMC is geen optie zegt ze vanwege het academische niveau
is ze bang dat er teveel getest wordt. Uiteindelijk heeft ze Heliomare gebeld
en daar kunnen ze de test wel afnemen. We worden teruggebeld.
14 maart een
gesprek gehad met de meester. Hem op de hoogte gehouden van de gesprekken met
de revalidatiearts en met de KNo arts.
21 maart De afgelopen periode hebben
we het zwaar gehad met zijn alle. Na school ben jij moe en Naomi gaat dan lopen
sarren wat bij jou weer een prikkelbare enigszins agressieve reactie geeft. Dit
baart mama en papa veel zorgen. We proberen nu om je weer iedere middag te
laten rusten. Gisteren is dat goed gegaan en gaf jij ook aan dat je, je
daardoor een stuk beter voelde. Tussen de middag was je weer verdrietig, steeds
vaker zeg je dat je niet naar school toe wilt, dat je het gevoel hebt dat
iedereen aan je hoofd zeurt. Je kunt niet aangeven wat je precies daarmee
bedoelt, het zijn niet de kinderen. Je gaf ook aan dat je het moeilijk vindt om
van het ene rekenboek over te gaan in het andere rekenboek terwijl de oefening
nog niet af is.
Dit is wat ik
al vermoedde, je hebt moeite over te stappen van het ene als het andere nog
niet afgerond is naar jouw gevoel. Je hebt zelf ook het idee dat alles jou veel
meer moeite kost dan de andere kinderen. Je bent erg verdrietig. Het doet mama
ook verdriet om jouw verdrietig te zien. We willen zo graag dat het weer is
zoals het was, maar dat gaat niet. Je hebt het afgelopen jaar laten zien dat je
heel goed kan knokken en met zoveel wilskracht al zover gekomen. Nu zijn we op
een punt beland dat we misschien even een stapje terug moeten doen. De genezing
is levenslang maar er moet zoveel voor gevochten worden. Konden we de klok maar
terugdraaien. Het NPO moet uitwijzen waar het probleem zit en hopelijk kunnen
zij ons helpen om hier een weg in te vinden wat voor jou de beste leermethode
is zodat je weer zin in school krijgt en genoeg kracht vindt om door te gaan en
uiteindelijk een weg vindt waarin we ons allemaal en vooral jij je prettig
voelt. De laatste traan is nog niet gevallen maar we moeten door. Op school
kwam je nog achter mama aan, je wilde mee naar huis, was bang dat je ging
huilen op school. Ook jouw vorige Juf kwam bij ons staan en heeft toen de meester
gehaald. We hebben de situatie uitgelegd en de meester heeft daar ook alle
begrip voor. Na school hebben we een gesprek. Nu als ik dit opschrijf staan bij
mama ook weer de tranen in mijn ogen. Ik wou dat er een boek was waarin stond
wat niet aangeboren hersenletsel inhield en dat ik iedere keer een bladzijde
kon omslaan en kon lezen wat ons nu weer stond te wachten. Helaas dit is per
persoon zo verschillend en wat we eruit kunnen halen is ook individueel heel
anders. Jammer, maar we moeten door.
Mama haalt vaak kracht uit het liedje van
Marco Borsato – Vlinder, alsof het voor jou is geschreven.
Open je ogen maar
En zie wat ik zie
Ik weet hoe mooi je bent
Maar jij weet het zelf nog niet
Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn
Weet dat de tijd je zal helpen
Geloof maar gewoon wat ik zeg
Al lijken je kleurrijke vleugels voor eeuwig gevangen
Maar toch op een dag vlieg je weg
Hoog in de lucht zul je de wereld heel anders gaan zien
Voel je de rust
Zul je genieten ook als het maar even is
Adem het in
Durf dan ontdek je de liefde misschien
En als je haar vindt
Voel je bij iedere slag die je maakt dat je leeft
Als je geduldig bent
Gebeurt het vanzelf
Als je genieten wilt
Wil het dan niet te snel
Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn
In hoop dat
tegen de tijd dat je dit dagboek ooit zult lezen, dat je een weg hebt gevonden
waarin je gelukkig bent en dat we overal mee hebben leren leven en vooral rust
hebben.
De weg is nu
nog lang, zeker ook door die canule gaan we over van het ene in het andere.
Maar bedenk
altijd dat papa en mama heel veel van je houden en dat we altijd achter je
zullen staan. Je bent voor altijd mama’s super kanjer.
29 maart zijn
we weer in het AMC geweest. Eerst een gehoortest af laten nemen want mama wil
zeker weten dat je gehoor niet is aangetast door de klap. Bij sommige mensen
met hersenletsel is het zo dat ze juist heel goed horen en dat het een probleem
is om alle bijgeluiden te maskeren waardoor hun concentratie een stuk
moeilijker is.
Daarna hadden
we een canule wissel. Mama ging hem dit keer weer uitvoeren, dat is inmiddels
een half jaar geleden. Ik was best wel nerveus en het ging ook niet echt
lekker. Het gaatje ziet er mooi uit en is inmiddels een stukje verkleind zodat
hij mooi sluit om de canule. Misschien is het de wetenschap dat de
kraakbeenringen verslapt zijn dat mama extra voorzichtig was, maar bij de
tweede poging ging het goed. De dokter vertelde ons dat ze de dokter van het Sophia had
gesproken deze dokter wil graag een scopie
maken bij jou zodat hij goed kan bekijken wat er nu precies aan de hand is en
hoe het eruit ziet in jouw luchtpijp. Heel begrijpelijk want er mag niet zomaar
een risico genomen worden. Van daar uit kan hij een eventueel operatie beleid
bepalen.
30 maart bij
de revalidatie-arts in
Heliomare geweest. Wat een verademing, een dokter die begrijpt wat je bedoelt,
stukken beter als in het Waterlandziekenhuis. Met hem het een en
ander besproken en het NPO van de trappenberg achtergelaten + jouw rapport. Hij
zal het bespreken in de team vergadering en dan krijgen we een oproep voor een
NPO. Jij vond het hier ook een stuk prettiger. Je vond dit veel leuker als de
Trappenberg, waar je nooit meer naar toe wilt. Dit is lekker dicht bij het
strand en veel groter en mooier zei je. Dat we naar buiten liepen had je nog
sjans van een jongetje in een rolstoel die tegen je zei dat je een hele mooie
meid was. Nou dat vond je wel wat. Verder afwachten maar weer.