vrijdag 31 maart 2006

Canule stress en problemen op school



1 maart belde de assistent van de KNO arts dat de afspraak niet doorging omdat de dokter ziek was. Ook dat kan gebeuren. Ik heb wel meteen gevraagd of ze een berichtje voor de dokter kan achterlaten of ze de dokter in het Sophia wil bellen en eventueel beelden over wil zenden zodat hij deze ook kan bekijken. 

2 maart is mama weer naar maatschappelijk werk geweest en ik heb daar mijn onvrede over de revalidatiearts uitgesproken.

3 maart hebben we een gesprek op school gehad samen met de ambulante begeleiding, de meester en de intern begeleidster. Hier hebben we gesproken over het NPO en de problemen die we zien. Ze hebben ook aangegeven er alles aan te doen om jou op deze school te houden. Ook het dagje uit is doorgegeven dat mama dit alleen met de klas wil en niet met de ander groep 5, overigens is hier niet eens geld voor. De meester vond dit niet echt leuk maar heeft geen keus.

7 maart hebben we ’s middags het gesprek met jouw KNO arts. Ze laat ons eerst alle beelden zien van de verschillende operaties. Daarin is duidelijk iedere keer het verschil te zien van het begin van de operatie en aan het eind na het oprekken, maar iedere keer gaat het litteken weefsel weer terug. Ook onderin laat de dokter een beeld zien dat als ze de canule eruit haalt lijkt op een op elkaar gedrukt rietje, zo nauw. De dokter vertelt ons dat zij vermoedt dat zowel bovenin als onderin een kraakbeentransplantatie nodig zal zijn en laat op een schets zien hoe dit vermoedelijk zal gaan.

Ze weet nog niet precies of het in 1 keer of in 2 keer zal moeten. Ze heeft wel al de beelden naar de dokter van het Sophia opgestuurd maar van hem nog niets gehoord. Ook zal ze de beelden naar Londen toesturen en hun advies vragen. Voorlopig zullen we geen andere operaties uitvoeren. Wel krijgen we over 3 weken een canule wissel en zullen we dan verder horen hoe we verder gaan.
Mocht deze operatie niet lukken is er nog een alternatief, mama zet deze liever nog even op een zijspoor. Een stuk luchtpijp verwijderen.

Dit is even schrikken. Een zware operatie met een aantal dagen IC. Daarna zal je nooit meer geïntubeerd mogen worden, wat betekend dat je voor altijd een brief met medische informatie mee moet dragen, misschien wel een ketting om je nek met daarop de gegevens. Mama zou je het liefst nog in je nek willen laten tatoeëren want intubatie in een dergelijke luchtpijp kan fataal zijn, het mag alleen nog maar via narcose. Het moet wel allemaal op ons inwerken. 

We geven in eerste instantie door dat we de operatie het liefst koppelen aan een vakantie maar een dag later hebben we toch gebeld dat het niet uitmaakt, hoe snellen hoe beter. Misschien dat we er dan van de zomer vanaf zijn en dat je misschien het water in kan.
Afwachten maar weer, eind maart weten we meer.

10 maart heeft mama een gesprek bij de revalidatiearts gehad. Ze gaf duidelijk aan dat de kennis in het ziekenhuis voor wat betreft niet aangeboren hersenletsel niet voldoende is en adviseert om het NPO in de trappenberg te doen. Dat kan jij echt niet aan, die heimwee zit te diep. AMC is geen optie zegt ze vanwege het academische niveau is ze bang dat er teveel getest wordt. Uiteindelijk heeft ze Heliomare gebeld en daar kunnen ze de test wel afnemen. We worden teruggebeld.

14 maart een gesprek gehad met de meester. Hem op de hoogte gehouden van de gesprekken met de revalidatiearts en met de KNo arts.

21 maart De afgelopen periode hebben we het zwaar gehad met zijn alle. Na school ben jij moe en Naomi gaat dan lopen sarren wat bij jou weer een prikkelbare enigszins agressieve reactie geeft. Dit baart mama en papa veel zorgen. We proberen nu om je weer iedere middag te laten rusten. Gisteren is dat goed gegaan en gaf jij ook aan dat je, je daardoor een stuk beter voelde. Tussen de middag was je weer verdrietig, steeds vaker zeg je dat je niet naar school toe wilt, dat je het gevoel hebt dat iedereen aan je hoofd zeurt. Je kunt niet aangeven wat je precies daarmee bedoelt, het zijn niet de kinderen. Je gaf ook aan dat je het moeilijk vindt om van het ene rekenboek over te gaan in het andere rekenboek terwijl de oefening nog niet af is.

Dit is wat ik al vermoedde, je hebt moeite over te stappen van het ene als het andere nog niet afgerond is naar jouw gevoel. Je hebt zelf ook het idee dat alles jou veel meer moeite kost dan de andere kinderen. Je bent erg verdrietig. Het doet mama ook verdriet om jouw verdrietig te zien. We willen zo graag dat het weer is zoals het was, maar dat gaat niet. Je hebt het afgelopen jaar laten zien dat je heel goed kan knokken en met zoveel wilskracht al zover gekomen. Nu zijn we op een punt beland dat we misschien even een stapje terug moeten doen. De genezing is levenslang maar er moet zoveel voor gevochten worden. Konden we de klok maar terugdraaien. Het NPO moet uitwijzen waar het probleem zit en hopelijk kunnen zij ons helpen om hier een weg in te vinden wat voor jou de beste leermethode is zodat je weer zin in school krijgt en genoeg kracht vindt om door te gaan en uiteindelijk een weg vindt waarin we ons allemaal en vooral jij je prettig voelt. De laatste traan is nog niet gevallen maar we moeten door. Op school kwam je nog achter mama aan, je wilde mee naar huis, was bang dat je ging huilen op school. Ook jouw vorige Juf kwam bij ons staan en heeft toen de meester gehaald. We hebben de situatie uitgelegd en de meester heeft daar ook alle begrip voor. Na school hebben we een gesprek. Nu als ik dit opschrijf staan bij mama ook weer de tranen in mijn ogen. Ik wou dat er een boek was waarin stond wat niet aangeboren hersenletsel inhield en dat ik iedere keer een bladzijde kon omslaan en kon lezen wat ons nu weer stond te wachten. Helaas dit is per persoon zo verschillend en wat we eruit kunnen halen is ook individueel heel anders. Jammer, maar we moeten door. 
Mama haalt vaak kracht uit het liedje van Marco Borsato – Vlinder, alsof het voor jou is geschreven.

Open je ogen maar
En zie wat ik zie
Ik weet hoe mooi je bent
Maar jij weet het zelf nog niet

Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn

Weet dat de tijd je zal helpen
Geloof maar gewoon wat ik zeg
Al lijken je kleurrijke vleugels voor eeuwig gevangen
Maar toch op een dag vlieg je weg
Hoog in de lucht zul je de wereld heel anders gaan zien
Voel je de rust
Zul je genieten ook als het maar even is
Adem het in
Durf dan ontdek je de liefde misschien
En als je haar vindt
Voel je bij iedere slag die je maakt dat je leeft

Als je geduldig bent
Gebeurt het vanzelf
Als je genieten wilt
Wil het dan niet te snel

Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn

In hoop dat tegen de tijd dat je dit dagboek ooit zult lezen, dat je een weg hebt gevonden waarin je gelukkig bent en dat we overal mee hebben leren leven en vooral rust hebben.
De weg is nu nog lang, zeker ook door die canule gaan we over van het ene in het andere.
Maar bedenk altijd dat papa en mama heel veel van je houden en dat we altijd achter je zullen staan. Je bent voor altijd mama’s super kanjer.

29 maart zijn we weer in het AMC geweest. Eerst een gehoortest af laten nemen want mama wil zeker weten dat je gehoor niet is aangetast door de klap. Bij sommige mensen met hersenletsel is het zo dat ze juist heel goed horen en dat het een probleem is om alle bijgeluiden te maskeren waardoor hun concentratie een stuk moeilijker is.

Daarna hadden we een canule wissel. Mama ging hem dit keer weer uitvoeren, dat is inmiddels een half jaar geleden. Ik was best wel nerveus en het ging ook niet echt lekker. Het gaatje ziet er mooi uit en is inmiddels een stukje verkleind zodat hij mooi sluit om de canule. Misschien is het de wetenschap dat de kraakbeenringen verslapt zijn dat mama extra voorzichtig was, maar bij de tweede poging ging het goed. De dokter vertelde ons dat ze de dokter van het Sophia had gesproken deze dokter wil graag een scopie maken bij jou zodat hij goed kan bekijken wat er nu precies aan de hand is en hoe het eruit ziet in jouw luchtpijp. Heel begrijpelijk want er mag niet zomaar een risico genomen worden. Van daar uit kan hij een eventueel operatie beleid bepalen. 

30 maart bij de revalidatie-arts in Heliomare geweest. Wat een verademing, een dokter die begrijpt wat je bedoelt, stukken beter als in het Waterlandziekenhuis. Met hem het een en ander besproken en het NPO van de trappenberg achtergelaten + jouw rapport. Hij zal het bespreken in de team vergadering en dan krijgen we een oproep voor een NPO. Jij vond het hier ook een stuk prettiger. Je vond dit veel leuker als de Trappenberg, waar je nooit meer naar toe wilt. Dit is lekker dicht bij het strand en veel groter en mooier zei je. Dat we naar buiten liepen had je nog sjans van een jongetje in een rolstoel die tegen je zei dat je een hele mooie meid was. Nou dat vond je wel wat. Verder afwachten maar weer.