Vakantie, we
zijn 1 weekje naar Oostenrijk geweest met de auto. Om confrontaties uit de weg
te gaan hebben we een hotel geboekt waar het niet al te druk zal zijn met
kinderen, geen zwembad en niet te veel entertainment. Zo kunnen we de dingen op
jouw tempo doen. We hebben een lift kaart gekocht zodat we alle liften kunnen
nemen in de omgeving en daar boven op de berg lekker kunnen genieten.
Helaas
was het niet echt mooi weer in deze week en zijn we zelfs in-gemodderd geweest
vanwege een modderlawine een plaats voor ons in het dal. Je schrok die nacht
wakker van de sirenes die afgingen, je dacht dat er iets met jou aan de hand
was en dat daarom het alarm afging. Kan je nagaan hoe die angst er bij jou in
zit. Nadat wij jou alles uitgelegd hadden en je het een en ander hadden laten
zien ben je weer lekker gaan slapen. Verder hebben we het lekker rustig
aangedaan in die week en een beetje gewandeld, goud gezocht, de gletcher
Grossglockner bezocht en de Schwarovski fabriek / museum bezocht. Het was
jammer van het weer, maar toch lekker een weekje weg geweest van alle witte
jassen en ziekenhuizen.
Na de vakantie
de therapie opgepakt samen met jouw lotgenootje, dit vinden jullie alle twee heel erg
leuk en daarbij heeft mama ook nog een beetje aanspraak als ik op jou aan het
wachten ben in het ziekenhuis. Tenslotte is het ook nog fijn om met iemand te
praten die begrijpt waar je het over hebt want veel mensen begrijpen niet wat
je doormaakt en nog door moet maken. Die onzekerheid over de toekomt, alle
vraagtekens die er zijn, eigenlijk het levenslang hebben gekregen. Veel mensen
denken dat alles, op de canule na, in orde is en dat we niet mogen mopperen
over hoe goed het al met al met je is gekomen.
Natuurlijk zijn we daar blij
mee, maar iedereen wil toch het beste voor zijn kind, ook als het normaal
gezond is. Mogen wij dat dan niet wensen en willen, moeten wij dan maar
tevreden zijn met hoe het is, en mogen wij niet verder streven naar
verbetering, naar een nog mooier en beter leven voor jou. Natuurlijk zullen we
op een gegeven moment moeten accepteren, maar we moeten er ook uit halen wat
eruit te halen valt. En dan is er altijd nog de opmerking van “dat had ze
altijd al”, nee dat was er niet, ik zie dingen die veranderd zijn of dingen die
versterkt zijn. En ik zie ook dat ik bij
jou dat anders zal moeten aanpakken als bij een “normaal” kind, met meer geduld
en meer tijd. Boos worden heeft geen zin, praten – rustig blijven en een hoop
geduld, stapje voor stapje, dat is de weg die we moeten bewandelen. Dat is niet
altijd even makkelijk, voor ons allemaal niet.
Jouw juf
had ook nog gebeld of je een avondje kwam eten, nou dat was wel wat. Bij de juf
eten is natuurlijk toch al heel speciaal en je mocht nog zeggen wat jullie
gingen eten ook. Een geslaagde avond.
De TOG is ook
nog langs geweest, we krijgen nu extra kinderbijslag omdat je door de canule
valt onder de gehandicapten. Een klein extraatje maar we hadden het liever niet
gehad.
Je bent ook nog
bij de psycholoog geweest, je vraagt je af wat je daar nu
eigenlijk moet, je praat liever met mama. Maar mama weet ook dat ze niet alles
kan opvangen en ik zie een ook angst en heimwee, misschien kan zij je helpen.
Aan het eind
van de maand zijn we lekker een paar dagen naar Disneyland Parijs geweest met zijn
vieren, in het Disney Hotel. Wat een ultiem Disney gevoel en heerlijk om jou te
zien genieten en stap voor stap iets verder te gaan tot we in je grootte wens
“De Space Mountain” stapte. In het begin toch wat angstig maar daarna die big
smile. We hebben genoten, vier dagen plezier. Mama had een brief gevraagd aan
de revalidatiearts zodat we overal met een invalide kaart in konden, geen
wachtrijen want dat zou je niet kunnen overzien. Dit was ideaal, zo konden we
het heerlijk rustig aan doen en doordat we in het Disney Hotel zaten konden we
als het nodig was ook zo terug naar het hotel. We hebben veel gefilmd en een
hoop foto’s gemaakt waarop jullie staan met de Disney figuren. Deze foto’s
hangen we als een trofee aan de muur thuis. Dit was jouw hoofdprijs en ook voor
jouw zusje, papa en mama waren het 4 heerlijke dagen.
29 Augustus
waren we uitgenodigd door het Emma voor een dagje uit. We gingen met de bus
naar Waddinxveen, daar naar de kermis en met een vissersboot uit varen op de
Waddenzee want het waren de vlootdagen. Oma A was mee en het was een
gezellig dagje uit.
30 Augustus met de oogarts gebeld voor de uitslag van de V.E.R. test. De hoofdzenuw
van je rechteroog is bijna helemaal aangegroeid vandaar dat je horizontale
kijklijn ook goed is. De diagonale en verticale kijklijn en het kleurverschil
zit in de zijtakken en kan nog verder genezen – de tijd moet het leren – maar
ze was verder tevreden.
31 Augustus een
canule wissel gehad bij de KNO arts. Je canule uitgang ziet er nu een stuk beter
uit na het verwijderen van het wildvlees aan de buitenzijde. Je wordt op de OK
lijst gezet voor oktober en dan zal ze voor het eerst het littekenweefsel
oprekken in de luchtpijp.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten