dinsdag 31 mei 2005

Eerste maand weer thuis - een hoop uit te leggen en te regelen





In het weekend van 7 en 8 mei hebben we zusje haar verjaardag gevierd. Je hebt je er aardig goed doorheen geslagen en we hadden het zo gepland dat de familie ’s morgens kwam en na het rusten de vrienden van 2 tot 5 uur zodat het voor jou niet te druk zou zijn.


10 mei hadden we een eerste gesprek in het Waterlandziekenhuis met de revalidatiearts, ze gaat de therapie, fysiotherapie, logopedie en de psycholoog in gang zetten. Verder was het gesprek positief gegaan. Ergotherapie hoeft niet meer je bent voldoende vooruit gegaan om de rest met de normale dagelijkse gang van zaken door te zetten. Verder een rustige mei vakantie gehouden zodat je na de vakantie fris op school kan beginnen. Het is wel heerlijk om het weer een beetje normaal te hebben, maar we hebben nog een hele lange weg te gaan.


11 mei vierde we zusje haar kinderfeestje en om het voor jou niet te druk in huis te maken zijn we met de kinderen naar de kermis geweest en naar Mc. Donalds. Jij kon nog niet mee naar de kermis, dat durft mama nog niet aan met die drukte, het vele lawaai en de kans op misselijkheid vanwege je oog. Dit vond je wel jammer want attracties zijn toch wel jou favoriet. Wij hebben samen een ijsje gegeten terwijl papa met de kinderen naar de kermis ging. Wel gingen we mee naar Mc. Donalds.


In het weekend ben je voor het eerst bij jouw vriendinnetje gaan spelen, je beste vriendin van school. Voor mama was dit wel heel vreemd ik liet voor het eerst de zorg over aan een ander. Haar mama weet hoe ze om moet gaan met een canule door haar werk op Longfunctie in het Waterlandziekenhuis, dus dat is wel heel fijn. 
s Middags hadden we om 2 uur, na het rusten, afgesproken met fam. Visser uit Arnhem, alleen was het denk ik bij hun niet duidelijk genoeg dat jouw rust nog heel belangrijk was want ze kwamen al om half 1. Nadat je had gerust heb je nog wat gespeeld en dan zien we dat teveel drukte nog erg moeilijk is voor je.


Vanaf 16 mei beginnen we met 3 ochtenden in de week naar school, zodat je ook nog tijd hebt voor de therapie en niet te snel vermoeid bent.


19 mei voor het eerst naar fysiotherapie geweest, ze gaat eerst bekijken hoever je bent en werken aan je angst om te vallen, je evenwicht en jouw conditie.


20 mei is mama voor het eerst bij de rechtsbijstand verzekering geweest want we zijn van mening dat de manege schuld heeft en aangezien we niet weten hoe jouw toekomt eruit zal zien vinden we het noodzakelijk om deze stap te nemen, tenslotte is het niet niks wat er allemaal gebeurd is. Helaas hebben we niets meer vernomen van de manege, 10 april zijn we langs geweest en reageerde de eigenaresse ook echt zo van: “Nou die canule gaat er in de toekomst uit en verder kan ze toch een normaal leven leiden.” Mensen hebben echt geen besef wat hersenletsel inhoud en wat hier de onbekende gevolgen van kunnen zijn. Ze heeft ook niet meer gebeld nadat ik aan haar collega/assistente had gemeld dat je weer thuis was. Betrokkenheid van mensen is maar beperkt en erg rechtlijnig, wat je niet ziet aan de buitenkant is er niet lijkt het wel. Jammer maar een harde leerschool.


21 mei zijn we met z’n drie├źn, zusje Mamma en jij, op uitnodiging van het Emma Kinderziekenhuis naar Schiphol geweest. Een hele leuke dag. Een rondleiding door een Bowing, over de startbaan gereden met de bus en zelfs nog even gestaan op de nieuwe startbaan, een les in de flightsimulator en als afsluiter een hapje eten en daarbij een tas vol verrassingen gekregen, dit alles georganiseerd door de Dutch Dakota Club. Heel erg leuk.


24 mei heb je voor het eerst Logopedie gehad, ze was erg te spreken over jouw manier van praten en denkt dat je gauw klaar bent met haar.


26 mei naar Fysio geweest op de fiets, nog erg vermoeiend voor je, en het kost ook heel veel concentratie zodat je erg schrikt als iemand wil inhalen ofzo.


27 mei heeft mama, de directeur en jouw juf canule uitleg gegeven zodat zij ook weten wat te doen als er iets aan de hand is met jou. Verder zal ik ze nog gaan leren hoe ze je moeten uitzuigen maar dat heeft tijd nodig want dat kan alleen maar als het ook nodig is.


28 mei zijn we voor het eerst op verjaardag visite geweest bij vrienden van ons. Het ging erg goed en we hebben van te voren  gevraagd of niet iedereen vragen aan jou wilde stellen zodat jij ook gewoon kan genieten. We hebben samen afgesproken dat als iemand iets vraagt waar die canule voor is dat jij gewoon zegt dat je daardoor ademhaalt en als ze meer willen weten dat ze dat maar aan mama moeten vragen.


Ook op school is er een brief verspreid waarin we vragen om niet de hele tijd aan jou te vragen hoe het gaat want mama vind dat je moet proberen zoveel mogelijk gewoon je leven op te pakken en dat je al genoeg wordt geconfronteerd met de gevolgen en alles daarom heen. Als ze wel vragen hebben komen ze maar naar mama en ik weet wel wie ik wel of niet wil antwoorden. 
In de klas hebben we een brief verspreid met meer uitleg over de canule zodat de kinderen weten wat het is, tenslotte moeten zij er ook rekening mee houden en worden ze er iedere keer mee geconfronteerd.


Deze maand is ook een mevrouw langs geweest voor het PGB. Dit is een vergoeding die jij krijgt om verpleegkundige hulp in te huren. Eigenlijk is het dus zo dat mama in een soort loondienst staat van jou, want mama stopt met werken totdat jouw canule eruit is. Het is niet te combineren werken en iedere keer gebeld te worden om uit te zuigen en ook nog eens iedere keer naar het ziekenhuis en therapie te gaan, dat wordt te zwaar. 

Papa draait nu de hele zaak wat werken betreft en mama neemt de hoofdzorg van jou op me. Dit geeft ook meer duidelijkheid naar de klanten en rust voor ons allemaal.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten