Bijna 2 weken
niet geschreven, niet omdat er nog niets is gebeurd er is juist heel veel
gebeurd.
25 februari 2005 weer nuchter gebleven. Je tante en oom kwamen om ons te steunen tijdens het
wachten, want dat werd het, wachten wachten , wel eten, nee toch niet. Je werd
steeds bozer want je had honger hele erge honger en natuurlijk dorst. Wat een
drama. De KNO wil opereren maar de ic heeft geen plaats wat een ramp. Ruzie met
artsen want dit is niet menswaardig en zeker niet kinderwaardig. Ja hoor
eindelijk om 15.30 krijgen we te horen dat je begin van de avond wordt
geholpen. Je was gewoon blij dat je geopereerd zou worden, niet te geloven. Om 6
uur was het eindelijk zover, we gingen naar beneden samen met de
verpleegkundig. Om 7 uur ging je eindelijk onder narcose. Papa en mama gingen
even pauze nemen en daarna wachten op je kamer. Om half negen
was je op de ic en zat je rechtop in je bed. Helaas toch een canule, VRESELIJK BALEN. Je
wilde drinken, je had vreselijke dorst. Je moest wachten op de KNO zeiden ze.
Jij werd nog bozer en wilde in mama haar hand bijten. Toen sloegen de stoppen
door bij papa en zei hij dat er nu toch wel iemand de KNO kon oppiepen of je
mocht drinken en ja hoor het mocht. Ruim een halve liter drink je op. De KNO
arts vertelde later dat het litteken weefels (een soort webje) tussen de canule
en je stembanden in zat en dat dit nog te actief was om weg te halen. Hij zal
nog langskomen dit weekend voor controle.
Tijd om te slapen. Balen, onze wereld staat nu op z’n kop
en het wordt nu tijd om zo snel mogelijk de cursus te volgen om jou te
verzorgen zodat je zo snel mogelijk terug kan naar de Trappenberg en naar huis.
Slikken en weer doorgaan.
26 februari 2005 – Je nichtje en oma A komen langs om je op te vrolijken. We doen het nu met
liplezen en tekeningen waarmee jij kan aangeven wat je wilt. Het lukt aardig.
Af en toe hebben we wat moeite en wordt je boos, maar je doet het voorbeeldig.
Je hebt geen extra zuurstof meer nodig en het eten gaat ook heel goed dus je
mag weer terug naar je kamer op de grote kinderen afdeling H8 kamer 231.
Gelukkig dezelfde kamer – een kamer alleen die je niet hoeft te delen. Nadat we je verhuisd hadden, bleef jouw nichtje nog even bij je en dat vond
je wel gezellig. ’s Middags kwam je zusje nog even met oma B samen met
papa.
27 februari
2005 – Vandaag kwamen jouw oom en nichtje nog op bezoek. Mama moet je bewonderen hoe
goed je hier weer mee omgaat. Het verschonen is nog wel een beetje pijnlijk
maar verder doe je het bewonderenswaardig. We hebben de plaatjes haast niet
nodig, we redden ons hoofdzakelijk met liplezen. Mama zal wel vragen of er niet
een spraakdop is voor jou, dat zou voor jou een stuk prettiger zijn – morgen
komt de KNO arts. Mama heeft nu wel het besef dat ons, en met name jou leven, de komende 2 jaar totaal
anders eruit ziet. Je zal met een onzichtbaar touwtje aan me vastzitten. Naar
het strand, de zee, het zwembad is er niet meer bij. Zelfs bij een
vriendinnetje spelen zal moeilijk worden en ook de poes kan niet meer op jouw
kussen slapen. Mama of papa zal altijd in de buurt moeten zijn om jou uit te
kunnen zuigen en te verzorgen. De hoofdtaak zal bij mama liggen zodat papa kan
werken, en ook op school moeten we gaan kijken of we daar een oplossing vinden.
We zijn benieuwd wat de KNO arts te vertellen heeft morgen. Papa blijft slapen
zodat hij erbij kan zijn.
28 februari
2005 – Vandaag krijgen we van de hoofdverpleegkunde het cursusboek,
zodat papa en mama kunnen leren hoe wij jou moeten verzorgen en wat wij in nood
moeten doen. Om 10.00 uur gaat mama eens vragen of de verpleegkundige even kan
informeren hoe laat de KNO arts komt. Als zij dit doet, krijgen we te horen dat
ze vandaag geen tijd heeft en morgen om 15.00 uur langs zal komen. Dan ploft
bij mama de bom, nu pik ik het niet meer. Wat denken ze nou wel, eerst over jou
rug een ruzie afspelen afgelopen vrijdag en dan nu weer een afspraak niet
nakomen, dit pikken we niet. We willen weten waarom zij dit niet hadden kunnen
voorkomen en niet beter gecontroleerd hebben. Papa heeft ook niet voor niets
vrijgenomen, artsen denken zeker dat ze alles kunnen maken, nou dat is dan nu
over. Na met de hoofdverpleegkundige te hebben gesproken wordt er wederom gebeld, verteld de KNO arts dat ze dan toch vandaag langs zal komen. Uit dit gesprek blijkt dat ze bij de
eerste canule plaatsing (26 januari) geen scopie hebben gemaakt. Het litteken
weefsel wat tussen de canule en de stembanden is gaan groeien komt door de
tubes die je hebt gehad (1 na het ongeluk via je mond, 1 op de dinsdag 18
januari via je neus, 1 op 24 januari tijdens de reanimatie). Ze vertelde dat ze
bij jouw vorig ontslag uit het ziekenhuis gehandeld hadden volgens protocol.
Hierop werd mama boos want ik vind dat er aan een mens geen protocol gehangen
kan worden omdat iedereen anders is en iedereen een andere medische
geschiedenis heeft en dat hieruit blijkt dat daar niet naar gekeken is. Dat ze
op z’n minst een scan hadden kunnen maken nadat mama had geklaagd tegen zowel
de fysio, logopedie, artsen en verpleegkundige dat ik je zo slecht vond
ophoesten en zo benauwd vond. De dokter beaamde dit en zei dat ze het zou
bespreken om het protocol te wijzigen – zei vond in ieder geval van wel. Toch
heel wat dat een dokter een fout bekend. Hier hebben wij natuurlijk niets meer
aan. Het blijft een feit dat jij te grof bent geïntubeerd en dat ze verzuimd
hebben te controleren op 2 fronten (tijdens canule plaatsing en voor ontslag).
Maar ja we moeten door en voor jou zo snel mogelijk de cursus zien te
voltooien. Vrijdag zal je een canule wissel krijgen. We hebben via de hoofdverpleegkundige nog een
spraakklep gehad en deze geprobeerd maar dat wil nog niet echt lukken – je
lanceert hem van je canule af.
Je bent vandaag
nog met de Clini Clowns bezig geweest – dat vond je wel mooi en van de pedagogisch medewerkster heb
je een tasje gekregen waarin je jouw onderweg spulletjes voor je canule verzorging
in kunnen.
Mama is
begonnen met het leren uitzuigen en moest vandaag alle spulletjes voor de
verschoning klaar leggen.
1 maart 2005 –
Het is koud buiten en ze verwachten sneeuw. Oma A zou langs komen maar
belt af – je bent teleurgesteld. Oma durft niet te rijden met dit weer en dat
is ook wel een beetje logisch maar ook wel begrijpelijk dat jij het niet snapt.
Van de pedagogisch medewerkster krijg je een fototoestel waarmee je foto’s van het ziekenhuis kan
maken voor in je ziekenhuisboek. Je begint alvast met foto’s maken met haar en dan kan je het morgen met haar collega afmaken. Je krijgt ook alvast je boek waar je
alles in kan plakken. Iedere dag wil je bij het jongetje langs die tegenover jouw lag op de IC – ongelooflijk wat een
band je op hebt gebouwd in die eerst week na het wakker worden.
2 maart 2005 –
Het sneeuwt de hele dag er valt een heel pak. Mama begint al aardig te vorderen
in het verzorgen van de canule. We hebben een vaste verpleegkundige die onze mentor is en jouw vaste
verpleegkundige als ze dienst heeft, ze heeft canule ervaring en dat is wel
heel fijn – ook voor de tips, net als een andere verpleegkundige die ook heeft gewerkt op de KNO afdeling. ’s Middags ben je nog naar Emma TV geweest daar kreeg je nog een KLM
speldje en een KLM huisje. Eind van de dag neemt mama een tas met sneeuw mee
naar boven, de helft hebben we aan een buurjongetje gegeven die naast jouw ligt. Van de sneeuw hebben we een paar sneeuwballen gemaakt en
die gegooid, dit vond je wel mooi. Eind van de dag heeft mama papa gebeld want
ik vond het toch wel heel zielig dat je weer geen bezoek had gehad ook al
sneeuwde het heel erg, en mama voelde zich ook al niet echt lekker. Papa kwam
ondanks de sneeuw ’s avonds langs en na de verzorging is mama naar bed gegaan
want ik voelde me echt niet lekker en was helemaal kapot.
3 maart 2005 –
Vanmorgen had de hoofdverpeegkundige een vuilniszak met sneeuw op een laken met vuilniszakken
leeg gegooid en zat jij er voor. Je mocht naar iedereen sneeuwballen gooien. Er
zijn nog foto’s van gemaakt voor in de Emma krant. Aan het eind hebben we in
een waskom een laag sneeuw gelegd en daarop een sneeuwpopje gemaakt zodat je
deze aan papa kon laten zien als hij kwam. Papa kwam oma A brengen om
ons gezelschap te houden. Samen met oma heb je wat dokters spullen verzameld en
doktertje gespeeld met de beer en de roze poedel. Je was er uren mee bezig.
Morgen aan de dokter vragen of je de oude canule mag hebben voor bij je dokters
spullen.
4 maart 2005 – De KNO arts kwam op tijd en ze heeft aan mama uitleg gegeven en de canule
verwisseld. Je hebt er nu één zonder cuf (Ballonnetje). Ook heeft ze je wondje
een beetje aangetipt tegen wild vlees. ’s Middags wou je iets vragen aan de pedagogisch medewerkster en
toen je probeerde te roepen kwam er in één keer geluid uit, een schril geluid –
maar dit is toch wel heel mooi. De hele middag heb je tegen iedereen gekletst.
Papa was ook
erg verbaasd toen hij het hoorde. ’s Avonds zou papa voor het eerst de verzorging
van de canule doen toen we ontdekte dat het bloedde. Waarschijnlijk door het
vele praten, waardoor de canule beweegt, en het aantippen van vanmorgen is je
wondje gaan bloeden. Samen met de verpleegster hebben we het bloeden gestopt met
neusdruppels en heeft zij het nieuwe gaasje er onder gestopt.
Voor papa een
leuke start van de cursus. We vertellen jou dat je wel wat rustiger aan moet
doen want anders mag je woensdag niet naar de Trappenberg en dat willen we niet
natuurlijk. Papa blijft nu ook hier slapen en jouw zusje logeert bij oma A zodat wij de cursus helemaal af kunnen maken. Je hebt ook nog je canule en nog
meer spullen gekregen voor de dokters uitrusting. Afgelopen week zijn we ook
nog bij de oogarts langs geweest en vertelt dat we al vooruitgang zien in je
oog, hij staat iets meer open. We hoeven pas over 3 maanden terug te komen.
5 maart 2005 – Vandaag
zijn vrienden van ons langs geweest en werd je weer verwend met een
plafond display van Diddl en een tover-wasco-stift en een potloodhouder van
Diddl. Met hun zoon heb je nog in de speelkamer gespeeld. Papa en mama zijn
inmiddels aardig gevorderd in de cursus. Morgen krijgen we de eerste reanimatie
les.
6 maart 2005 –
Vanmorgen had je erge pijn in je buik en wilde je ook niet veel eten. Je kreeg
een infuus kruikje (infuuszakje opgewarmd in de magnetron) en even later heb je
alles uitgespuugd. Voor jou heel vervelend maar aan de andere kant ook weer een
ervaring met de canule wat heel goed verliep. Je was erg lamlendig en hebt de
hele ochtend op je bed gelegen en naar de TV gekeken. Naderhand nog een dikke
drol en toen was je van je buikpijn af. ’s Middags kwamen andere vrienden op bezoek. Je kreeg een knutseldoos met een soort etsplaatjes. Dit vond je
heel leuk en je ging gelijk aan de gang. Nog met hun dochter door de gang gefietst
en in de speelkamer gespeeld. Hun zoon is naar de film geweest, jij voelde je
daar nog te beroert voor. ’s Avonds kregen we reanimatie-les van de verpleger van
de IC. Wel heel raar om dit nu te moeten leren, maar het is niet anders.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten